Incompris.e. Peu ou pas entendu.e ou pris.e en considération… Il arrive que face aux dédales du système médical, vous aviez l’impression de ne pas pouvoir vous faire entendre. C’est une réalité que vit la Chronic Illness and Life Coach Pallavi Jagessur, atteinte d’une maladie rare. Pendant le mois de février, elle a décidé d’évoquer plusieurs aspects du parcours d’un.e malade dans le cadre de ce mois dédié à la conscientisation aux maladies rares. Cette semaine, elle évoque la nécessité de maintenir votre santé mentale tout en vous imposant face à ceux.celles qui n’ont, peut-être pas, les outils pour vous accueillir et vous écouter avec empathie. Ou comment «advocate for yourself medically», comme elle l’écrit : «Je me demande combien de médecins ont provoqué des problèmes de santé mentale chez leurs patients.es ?» Pour mieux faire face à vos rendez-vous médicaux, suivez-ce qui suit.
«Se dan ou latet.» Parfois les résultats d’analyse traditionnelle ne donnent pas forcément des pistes au corps médical. Il faut creuser et prendre la route la moins usitée. Mais ce n’est pas toujours ce qui se fait : «On va finir par entendre : "Se dan ou latet." Certains.es docteurs.es le disent. Ils.elles ont leurs raisons : ils.elles ne vous croient pas, ils.elles n’ont plus envie de prendre le temps (ou alors n’ont pas le temps), ils.elles passent une mauvaise journée…» Si cela arrive, la professionnelle vous rappelle qu’il est indispensable de ne pas laisser passer : «N’oubliez pas qu’un.e docteur.e n’a pas le droit de vous traiter de fou.folle.» Bien sûr, la Life Coach ne généralise pas : «Je précise qu’il y a également de bons médecins qui sont à l’écoute et qui font preuve d’empathie.» Dans tous les cas, «vous connaissez votre corps et vos symptômes, vos douleurs, vos soucis, vous n’en avez pas envie mais ils sont bien là, alors tenez bon».
Restez calme. C’est le conseil ultime de Pallavi Jagessur : «Même si vous avez envie de vous énerver et de mettre des mots sur cet énervement, ne vous emportez pas. Ça prouvera au moins une chose : que c’est faux de dire que vous n’êtes pas bien dans votre tête…» Si le raccourci peut vous sembler gros, l’idée est, néanmoins, claire : plus vous paraissez maître.sse de vous-même, plus vous avez des chances de vous faire écouter.
Ne vous excusez pas de demander de l’attention. La Life Coach vous conseille de tenir bon. De faire comprendre que vous n’êtes pas là pour votre bon plaisir mais que vous souffrez/ne vous sentez pas bien et que vous n’obtenez, malheureusement, pas de réponses à vos questions. Et que vous souhaitez, tout simplement, y voir plus clair.
C’est votre droit ! Pallavi Jagessur vous le rappelle ; c’est votre droit d’être soigné.e : «Vous méritez des bons soins et ce n’est pas de votre faute si vous ne les obtenez pas.» Ne vous culpabilisez pas. Il ne faut pas shift the blame game et vous dire : si mo ti plis koumsa, si mo ti plis kapav koze, si mo ti ena plis kas. Ça risquerait de vous empêcher d’advocate for yourself et de vous faire plus petit.e, de vous taire. Et ce n’est pas la meilleure des tactiques si vous êtes malade et que vous avez besoin de soin.
N’hésitez pas à poser des questions. Cela semble être un conseil banal : posez des questions à votre médecin ! Mais pour Pallavi Jagessur, c’est essentiel de le rappeler : «Certains médecins peuvent montrer des signes d’agacement, mais ne laissez pas cela vous empêcher de trouver des réponses.» Si on vous fait la remarque que vous posez trop des questions, n’hésitez pas à faire preuve d’un brin de sarcasme (avec calme et politesse) : «Osez dire : "Mais pourquoi avez-vous choisi d’être médecin si vous n’avez pas envie de répondre aux questions médicales d’un.e patient.e ? Qui je dois voir dans ce cas ? Un avocat ? Un plombier ?"»
Soyez prêt.e. Vous avez pris rendez-vous avec votre médecin ou alors on vous en a donné un ? Pour y faire face, vous devez vous y préparer. Si le jour de la rencontre, vous ne vous sentez pas en forme, la Life Coach conseille de reporter : «Si vous ressentez des douleurs et une fatigue extrême et que vous n’êtes pas en état de parler et d’expliquer, vous pouvez book un autre rendez-vous.» Si vous y allez, n’oubliez pas votre carnet spécial ; celui où vous notez vos symptômes et les questions que vous souhaitez poser à votre docteur.e : «Un jour ce sont les fourmillements, l’autre c’est la fatigue chronique… Notez parce qu’au moment de la consultation, vous ne vous rappellerez pas de tout.» Il se peut que vous trouviez qu’un rendez-vous médical est épuisant à vivre physiquement et émotionnellement. Il faut interroger, écouter les réponses, mais aussi retenir ce qui a été dit et faire face à des nouvelles qui ne sont pas toujours bonnes, n’hésitez, donc, pas à vous faire accompagner si cela peut vous aider. Si vous préférez être seul.e (ou pas ; ce conseil marche pour tout le monde), Pallavi Jagessur conseille de vous rapprocher des personnes qui souffrent comme vous sur les réseaux : «Trouver ce type de soutien est très important.» Et n’oubliez pas que c’est votre droit de rechercher un autre avis médical si vous le souhaitez.