La Chronic Illness and Life Coach, Pallavi Jagessur évoque la difficulté de vivre avec une maladie rare pendant le mois qui est dédié à la conscientisation aux maladies rares.
Fevrie se Rare Disease Awareness Month. Me kiete-sa bann «rare disease» ? Se bann maladi ki pankor ena remed koni pou tou dimounn ek bann dokter ousi. Ena pou sertenn ka ankor bann resers pou konn lakoz ek trouv solision ek tretman.
Egzanp sertin maladi rar ? Transverse Myelitis, Guillane Bare, Friedreich Ataxia, POTS (Postural Orthostatic Tachycardia), Hashimoto, Sjogren, entre autres. Ena 300 miyon dimounn dan lemon antier ki viv ek bann maladi rar, ek ena 106 pei ki konserne, parmi nou tizil Moris.
«Rare disease»- eski li importan? Biensir parski dime li kapav tous ou, ou zanfan…Li tou letan inportan ki nou edik nou-em lor sa bann size-la. Fode pa ou panse ki sa pa pou ariv nou. Ena fwa, li kapav erediter. Ena fwa, non. Enn kout li pran ou par sirpriz. Sa bann maladi-la souvan nou pa tann bann dokter lokal koz lor la. Parski defwa zot mem zot pa konn zot legzistans. Boukou dokter pa konn Transverse Myelitis, kondision ki mo pe sibir.
Eski ena bann «rare diseases» dan Moris ? Wi, nou ena zot malerezman. Li pe ogmante sirtou apre bann resan kanpaign vaksination apre Covid. Li ousi enn konsekans nou «mode de vie» actuelle.
Eski ou bizin per ? Non. Me souvan sa bann maladi li fer ou sanz ou lavi par fors. Ou bizin fer bann sanzman kont ou gre me ou bizin fer li. Li difisil pou aksepte parski kouma dir ou bizin viv avek enn lamor enn version de ou-mem. Li normal ki ou ansian lavi pou mank ou. Me pa blie, dan sa bann sitiasion-la, bizin trouv pozitif, li ed nou kontign al de lavan. Li normal ousi ki ou pa pou toultan pozitif meme ; li difisil. Me bizin sey akeyir et aksepte bann diferan emosion ek aprann larg zot.
Kuman nou kapav diagnostik enn maladi rar ? Ou bizin apran konn ou lekor bien. Ou bizin a lekout ; si ou pe trouv kiksoz ou santi kiksoz anormal. Ekrir tou bann ti detay ki ou pe resanti, gard enn lalis tou bann sinptom, konn ou zistwar familial, fer enn resers pou kone si ena bann maladi erediter. Ou bizin al gett enn dokter, koz ar li, dir li ki ou pe santi, ki ou bann sinptom. Dokter pou fer bann test ki li panse inportan pou ki kapav fer enn diagnostik ek lans tretman. Defwa arive ki dokter pa resi vinn ek enn diagnostik sa kapav mett ou down. Me dokter osi zot bann imin ; ou ena drwa al rod enn lot opinion. Google li kapav aport bann informasion me li inportan ki nou bisin pa «self-diagnose» ou vinn paranoyak.
Ou kone kiete «medical gaslighting»? Si arrive dokter pa pe trouv okenn repons ek fini par dir ou ki tou seki pe pase, pe pass dan ou latet. Li fristran pou tann sa. An angle, appel sa medical gaslighting.
Fas a sa ki ou kapav fer ? Si sitiasion-la kapav amenn ou a dout de ou mem ; eski mo pe vinn fol ? Bann parol koumsa kapav fer ou dout de ou em. Ou bizin for dan ou latet ; mem si mo deteste dir sa mo em an tan ki life coach. Ou kapav dir : «Mo pa ti kone ou viv dan mo lekor». Se enn moyen fer ou respekte antan ki pasian. Li inportan ki ou dibout pou ou mem. Me atansion ou bizin fer li dan le RESPE. Voisi enn ti teknik ki kapav ed ou : ress kalm, observ se ki ou pe resanti, ferm ou lizie, respire ek konekte ek ou lekor. Identifie : saye idantifie bann mo, bann dimounn ek bann zafer ki donn ou enn santiman inkofor.Poz oumem sa bann kestion-la : kifer mo pe santi-sa ? Ki mo pe santi ? Koler ? Kifer ? Akoz bann dokter pa le krwar mwa ki linn dir mwa tousala ?Ki mo kapav fer dan sa sitiasion-la ? Rod enn lot dokter. Ek rapel ou la verite : ou kone ki pe pase dan ou lekor.