Le saignement des plaies externes d’une personne souffrant d’hémophilie dure plus longtemps que la normale.
Le 17 avril marquera la Journée mondiale de l’hémophilie. Cet événement a pour objectif de sensibiliser la population à cette maladie génétique rare qui se caractérise par une anomalie de la coagulation sanguine.
Une maladie rare et méconnue. À Maurice, seulement 54 personnes ont été diagnostiquées hémophiles. Huit autres cas de trouble de coagulation du sang extrêmement rare sont déjà connus. Comme chaque année, le 17 avril, les associations célèbrent la Journée mondiale de l’hémophilie, avec pour objectif de sensibiliser le public aux réalités de cette maladie peu connue et mobiliser le plus grand nombre en faveur de l’intégration des patients.
À Maurice, l’Hemophilia Association of Mauritius, créée en 2008, a également prévu plusieurs activités pour marquer cette journée mondiale. La mission de l’association est la création d’un Hemophilia Treatment Care Centre où ceux souffrant d’hémophilie et d’autres troubles de coagulation de sang pourront être pris en charge de manière efficace et en toute sécurité. Et aussi recevoir des diagnostics spécialisés, des soins et traitement adaptés ainsi que l’accompagnement.
Il faut dire que l’hémophilie est une maladie hémorragique qui trouble la coagulation due à l’absence ou au déficit d’un facteur de coagulation. Cette condition est généralement génétique, mais elle peut aussi se développer durant le cours de la vie d’une personne, suite à une pathologie du foie, par exemple. Puisque le sang ne coagule pas normalement, le saignement des plaies externes d’une personne souffrant d’hémophilie dure plus longtemps que la normale. Les saignements internes sont toutefois plus graves, car ils peuvent mettre en danger la vie d’une personne en attaquant les organes, joints et tissus.
Pour l’Hemophilia Association of Mauritius, la Journée mondiale de l’hémophilie permettra à la communauté nationale et mondiale des hémophiles de mieux sensibiliser les gens à cette maladie et de trouver ensemble des solutions pour de meilleurs soins. Pour cela, l’association a prévu une cérémonie officielle le 17 avril, à l’occasion du lancement du premier Treatment Guidelines for the management of Hemophilia and other related bleeding disorders.
Une publication qui a pour but d’améliorer la prise en charge des Mauriciens atteints de cette maladie et qui sera lancée par le ministre de la Santé, Lormus Bundhoo, à la Fortis Clinique Darné. «C’est important que nous regardions vers les 50 prochaines années et placions toute notre énergie à réduire le fossé dans la prise en charge des patients», explique Asraf Caunhye, président de l’Hemophilia Association of Mauritius. Il ajoute : «Le management de l’hémophilie n’est toujours pas une priorité pour les professionnels du health care à Maurice. Le traitement est souvent en retard et reste inefficace. Avec la mise en oeuvre de ces guidelines, nous espérons que la prise en charge des hémophiles s’améliorera.»
Le ministre procédera aussi à la distribution des bracelets Medic-Alert qui permettront d’identifier la particularité de chaque patient, ce qui facilitera le traitement à long terme. L’Hemophilia Association of Mauritius lancera également son newsletter qui sera distribué au public mercredi prochain. Un ouvrage qui retrace les quatre années d’existence de l’association.