En parler pour éveiller les consciences. En parler pour changer les regards. En parler pour que les choses puissent avancer dans la bonne direction. Pourquoi ? Parce que derrière les silences, il y a des préjugés et des injustices. «Nous devons apprendre à respecter les différences et ne pas juger trop vite. Bien souvent, derrière un corps qui fonctionne différemment, il y a un grand cœur, une intelligence, une sensibilité. Au-delà du handicap, il y a une personne qui ne demande qu’à être connue», confie Sarah Bathfield, fondatrice et présidente de l’association CP Family Mauritius.
En ce mois de mars, dédié à la sensibilisation à la paralysie cérébrale dans le monde, la CP Family Mauritius, cette ONG qui accompagne et soutient les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs familles, multiplie les initiatives afin de mettre en lumière les réalités, les défis, mais aussi les capacités et le potentiel de ces enfants et ces jeunes dont la pathologie reste trop souvent méconnue et incomprise.
À travers des rencontres, des témoignages et des espaces de dialogue, l’objectif de l’ONG est clair : briser les préjugés, promouvoir l’inclusion et rappeler que derrière le handicap, il y a avant tout des personnes, des parcours, des talents et des droits à faire respecter. C’est ce que nous confie Sarah Bathfield :«Malheureusement, il existe encore beaucoup de malentendus concernant la paralysie cérébrale. L’une des plus grandes idées reçues est de ne pas considérer la personne en situation de handicap comme quelqu’un de capable ou d’intelligent. Souvent, on a tendance à s’adresser à la personne qui accompagne plutôt qu’à la personne concernée elle-même, ce qui est extrêmement dégradant. Il est essentiel de respecter leur dignité et leur capacité.»
À Maurice, souligne-t-elle, la sensibilisation à la paralysie cérébrale reste encore relativement récente. «Il en est de même à travers le monde. L’utilisation des réseaux sociaux a permis de démocratiser cette sensibilisation et, surtout, de la rendre plus accessible en la déployant à l’échelle internationale. Le mois de sensibilisation à la paralysie cérébrale en mars a été initié dans des pays comme les États-Unis et le Canada. Aujourd’hui, à l’île Maurice comme ailleurs dans le monde, de nombreuses organisations profitent de ce mois pour mettre l’accent sur l’information, l’éducation et la visibilité des personnes atteintes de paralysie cérébrale.»
Pour marquer ce mois de sensibilisation, plusieurs initiatives sont prévues. La première a eu lieu le lundi 2 mars à l’Institut Cardinal Jean Margéot à Rose-Hill où la CP Family Mauritius a organisé un panel de discussion autour du thème «Vivre et accompagner la paralysie cérébrale ; inclusion, soins et opportunités». Plusieurs professionnelles sont intervenues dont la Dr Anne Moro, chirurgienne pédiatrique et Advisor à l’hôpital ENT, Pooja Gopee, experte en inclusion et présidente de Voice of Disabled People International, mais aussi Veronique Marisson, éducatrice, athlète et concernée par la paralysie cérébrale, et Fiona Modeste, mère d’un enfant porteur du handicap.
Combat
Un atelier de discussion qui a permis d’identifier les besoins des familles et des personnes concernées, soit un meilleur accompagnement médical et paramédical, davantage de structures adaptées, un accès facilité à l’éducation inclusive et, surtout, un changement de regard durable au sein de la société. «Plusieurs points ont été soulevés lors de cette soirée : le manque de carers dans les écoles, les infrastructures inadaptées, les trottoirs et les transports publics peu accessibles. Il a toutefois été reconnu que des efforts sont déjà entrepris. Les parents doivent également être informés des droits existants pour leurs enfants et être accompagnés afin de les faire respecter. C’est un combat. Peut-être qu’un jour nous n’aurons plus à nous battre et que les lois et les droits seront simplement appliqués et respectés par tous. Il y a aujourd’hui un réel besoin d’information, de coordination et de collaboration entre les différents acteurs. Ces échanges ont également permis de mettre en lumière les défis persistants, mais aussi les avancées déjà réalisées. Ce type de discussion renforce le dialogue et ouvre la voie à des actions concrètes.»
L’accès aux soins spécialisés, poursuit Sarah Bathfield, demande aussi à être amélioré même si, concède-t-elle, des progrès notables ont déjà été accomplis. «Nous avions formulé une demande pour la venue d’un spécialiste en pédiatrie. Cette demande a été acceptée, et nous en sommes très reconnaissants. Il existe également une CP Clinic à l’hôpital ENT. C’est une grande avancée. Ce type d’unité représente un réel progrès dans la prise en charge des patients atteints de paralysie cérébrale. Ce n’est pas encore parfait, mais c’est un bon début. Ce qu’il faudrait désormais, c’est un véritable centre de réhabilitation regroupant physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, avec une approche coordonnée. La prise en charge des patients atteints de paralysie cérébrale doit être faite en équipe : c’est essentiel.»
Dans son plaidoyer, l’association milite également pour des aides gouvernementales davantage adaptées aux réalités des familles, afin que le soutien financier et logistique corresponde réellement aux besoins quotidiens des enfants en situation de handicap et de leurs proches. «Ici encore, des ajustements restent nécessaires. Il est vrai que le montant de la pension a augmenté ces dernières années, et cela soulage les familles. Cependant, concernant l’aide à l’appareillage, il existe un manque important. Les patients atteints de paralysie cérébrale ont besoin de fauteuils adaptés. Un fauteuil roulant standard ne permet pas un développement optimal et peut même aggraver la situation en raison d’une mauvaise posture. Un appareillage adapté permettrait d’éviter certaines chirurgies coûteuses ainsi que d’autres complications.»
Parmi les pistes évoquées figurent notamment la venue d’un neuropédiatre ainsi qu’une meilleure prise en charge des patients atteints d’épilepsie, une condition souvent associée à la paralysie cérébrale. L’autre priorité pour cette année serait de renforcer l’accompagnement en milieu scolaire, avec un nombre accru de carers et de thérapeutes au sein des établissements et des centres spécialisés. Pour la CP Family Mauritius, l’objectif est clair : offrir un encadrement adapté dès le plus jeune âge afin de favoriser l’autonomie, l’apprentissage et l’inclusion réelle des enfants concernés.