Livres sur l’histoire de Maurice, roman et maintenant, un récit de vie poignant de votre compagne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Comment est né le désir d’écrire sur un tel sujet ?
Je ne peux pas répondre avec assurance à cette question. Quand je m’efforce de trouver une raison à cet ouvrage que je n’avais pas programmé ; j’en arrive à penser qu’il est né d’un besoin de mémoire au plan personnel et d’une nécessité civique au plan général.
La première justification est sans doute d’ordre émotionnel. Elle est peut-être le besoin d’un exutoire, une forme de catharsis ou bien, une manière de tromper la solitude… Cette maladie est cruelle pour la patiente, mais peut-être plus encore pour son entourage.
Quant à l’aspect civique, elle tient au fait qu’en commençant à raconter cette histoire, je me suis vite dit que ce récit pourrait être utile à ceux qui se trouvent dans la même situation, les proches des malades, les aides-soignants. Par bien des aspects, l’ouvrage est aussi un guide.
Même si chaque cas est différent, j’entends autour de moi de nombreux cas de familles totalement désemparées devant le peu de connaissances sur la manière d’accompagner leurs malades. Ce n’est pas simple. Les recherches que j’ai menées auprès des meilleures sources expliquent bien la complexité de cette pathologie et les limites des connaissances scientifiques du cerveau. Il y a des recherches qui annoncent un traitement dans… 20 ans ! Mais l’ouvrage contient aussi nombre de conseils que des neurologues proposent pour rendre aussi vivable que possible l’instant présent des malades. Je parle de l’impact de la musique, du rôle des couleurs, de l’alimentation…
Il y a le récit intimiste, notamment votre déclic intense sur le fait que quelque chose n’allait pas bien avec votre épouse, ou une dure journée dans un hôpital en France, mais on sent aussi l’historien (les chapitres sur la famille de votre compagne) et l’homme qui a fait d’énormes recherches sur la maladie. Comment s’est passé ce processus d’écriture où vous avez jonglé entre tous ces sujets ?
Mon inspiration première a été les nombreux ouvrages, dont certains autobiographiques écrits sur le sujet, que j’ai découverts dans ma quête d’informations.
Comme il n’existe aucun témoignage sur ce problème grandissant chez nous, je me suis dit que je peux tenter de faire œuvre utile. Ce récit souligne deux faits majeurs : le premier, c’est comme dans beaucoup de cas, l’entourage prend conscience de la gravité de la maladie quand il est déjà tard alors qu’une détection précoce peut aider à mieux gérer son évolution ; ensuite, tous les médecins expliquent combien l’accompagnement des patients est un élément clé leur permettant une période relativement apaisée.
Malheureusement, pour ce faire, nous manquons dramatiquement d’aides-soignants formés, d’infrastructures d’accueil pour les malades et de services conseils pour l’entourage. Beaucoup de malades, quand ils perdent toute autonomie, ont besoin d’un accompagnement de tous les instants.
Mon ouvrage est une modeste tentative de combler ces lacunes. Je me suis longuement documenté. Une sorte de chemin de croix quand on découvre les étapes de cette maladie du cerveau et combien les entourages sont démunis.
Mais en même temps, je voulais éviter le piège d’un récit mélodramatique d’où les clins d’œil à des tranches d’histoire familiale plus heureuses. En ce qu’il s’agit du «processus d’écriture» comme vous dites, j’imagine que mon expérience journalistique m’a été utile.
Comment se sent-on après l’écriture d’un tel ouvrage sur un sujet dur qui vous touche d’aussi près ?
Soulagé et inquiet. Parce que, comme le titre du livre le suggère, l’histoire est inachevée. Ma compréhension de la maladie m’incite à anticiper des lendemains encore plus cruels.
D’autres projets d’écriture après celui-ci ?
J’ai plusieurs ébauches dans mes cartons, mais j’ai besoin de respirer après cet exercice douloureux.