À Maurice, plus d’une centaine de personnes vivent avec l’hémophilie. Derrière ces chiffres se cachent des parcours de vie marqués par la vigilance, la résilience et, parfois, l’incompréhension. Face à cette réalité, l'Haemophilia Association of Mauritius (HAM) poursuit, jour après jour, sa mission de sensibilisation afin d’apporter soutien, écoute et ressources essentielles aux patients et à leurs familles. Fondée en 2008, elle a pour objectif d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles de la coagulation, de les accompagner, de faire entendre leur voix, de briser les tabous et d'encourager une meilleure prise en charge de la maladie à Maurice.
Qu’est-ce que cette maladie ?
Il s’agit d’une maladie du sang qui affecte la capacité du corps à arrêter les saignements. En temps normal, le sang coagule grâce à des protéines appelées facteurs de coagulation. Chez une personne hémophile, l’un de ces facteurs est absent ou insuffisant. Concrètement, cela signifie que même une petite blessure peut entraîner un saignement prolongé. Plus inquiétant encore, des saignements internes peuvent survenir, notamment au niveau des articulations et des muscles.
Il existe plusieurs types d’hémophilie. Selon le président de l'HAM, Rajesh Neelayya, les formes les plus connues sont l’hémophilie A (déficit en facteur VIII) et l’hémophilie B (déficit en facteur IX). Mais au-delà de ces formes, il existe d’autres troubles de la coagulation, plus rares, comme des déficiences en facteurs VII et X, ainsi que la thrombasthénie de Glanzmann, un trouble des plaquettes qui affecte la capacité du sang à former un caillot.
Dans la majorité des cas, l’hémophilie est une maladie héréditaire transmise par le chromosome X. Cela signifie que ce sont souvent les femmes qui sont désignées comme «porteuses» de la maladie. Toutefois, les femmes ne sont pas seulement des vecteurs de transmission. Beaucoup d’entre elles présentent elles-mêmes des symptômes, généralement sous forme d’hémophilie légère, et nécessitent parfois un suivi médical régulier, voire un traitement adapté.
Qui sont les plus touchés ?
Pendant longtemps, cette maladie était considérée comme une condition qui concernait presque exclusivement les hommes. «Aujourd’hui, avec l’évolution des connaissances médicales, on comprend mieux que les femmes peuvent également être concernées. Certaines peuvent présenter des symptômes et être diagnostiquées, même si c’est souvent sous une forme plus légère», avance Rajesh Neelayya.
Les symptômes
Les symptômes peuvent varier selon la gravité de la situation, mais certains signes reviennent fréquemment. Parmi les plus courants, on observe des saignements prolongés après une blessure, une intervention médicale ou même un geste anodin. Il est également possible de remarquer l’apparition régulière de bleus, parfois sans raison apparente, ainsi que des saignements spontanés.Dans certains cas, ceux-ci touchent les articulations : on parle alors d’hémarthroses. Elles peuvent provoquer des douleurs importantes, accompagnées de gonflements, et rendre les mouvements difficiles. D’autres signes doivent aussi attirer l’attention, comme des saignements musculaires ou des saignements qui persistent anormalement longtemps après des soins dentaires ou une intervention chirurgicale.
À quel âge est-elle diagnostiquée ?
L’hémophilie s’invite souvent très tôt dans la vie, parfois dès les premiers pas d’un enfant. Chez les formes sévères, les signes ne tardent pas à apparaître : une chute banale, une injection ou un simple choc peut entraîner des saignements prolongés. Pour les parents, ces premiers épisodes sont souvent source d’angoisse et de nombreuses questions. Toutes les formes d’hémophilie ne se manifestent pas de la même manière. Les formes légères, plus discrètes, peuvent rester silencieuses pendant des années. L’enfant grandit sans signes évidents et rien ne laisse présager la maladie. Ce n’est parfois qu’à l’adolescence, voire à l’âge adulte, que tout bascule. Une opération, un accident ou un traumatisme révèle alors ce trouble.
Les traitements
Aujourd’hui, vivre avec l’hémophilie n’est plus une question de fatalité. Les avancées médicales ont profondément transformé la prise en charge de la maladie, offrant aux patients de nouvelles perspectives et une meilleure qualité de vie. Parmi les options disponibles, l’administration de facteurs de coagulation reste essentielle. Elle permet de contrôler les saignements lorsqu’ils surviennent, mais aussi de les prévenir. Par exemple, pour les formes sévères, la prophylaxie est importante. Elle consiste à administrer régulièrement un traitement afin d’éviter les saignements avant même qu’ils ne se produisent. Le traitement à domicile, aussi appelé home therapy, offre à certains patients la possibilité de gérer eux-mêmes leur condition, en toute autonomie.
Un défi au quotidien
Vivre avec l’hémophilie, c’est faire face à des défis qui vont bien au-delà de la maladie elle-même. Au quotidien, chaque geste peut demander une attention particulière. Le risque de saignement reste omniprésent, même lors d’activités simples, transformant parfois des moments ordinaires en sources d’inquiétude. À cela s’ajoutent les douleurs, souvent liées aux atteintes articulaires, qui peuvent limiter les mouvements et impacter la qualité de vie. Le traitement, bien qu’essentiel, représente aussi un défi avec son coût élevé. L’hémophilie ne touche pas seulement le corps, elle influence aussi la vie sociale et professionnelle. À l’école, certains enfants doivent apprendre à composer avec leurs limites, parfois au prix de certaines activités. Et dans la vie sociale, la maladie peut parfois créer un sentiment de différence ou d’isolement.
L'Haemophilia Association Mauritius
Un des principaux défis à Maurice reste le manque d’un hématologue dédié spécifiquement à l’hémophilie à Maurice. C’est justement dans cette optique que l'HAM accompagne chaque patient atteint de troubles de la coagulation en apportant un soutien essentiel à la fois médical, social et humain. Parmi ses principales actions, l’association assure une liaison précieuse entre les patients et les professionnels de santé, facilitant ainsi l’accès aux soins et à un suivi adapté. L'HAM accorde aussi une attention particulière à la santé mentale, en proposant un accompagnement adapté. Le développement du peer-to-peer support permet aux patients d’échanger, de partager leurs expériences et de se soutenir mutuellement. À travers ses actions d’outreach, l'HAM va à la rencontre des personnes à travers l’île, tout en plaidant auprès des autorités pour améliorer l’accès aux traitements.
L'HAM propose un accompagnement diversifié, conçu pour répondre aux besoins spécifiques des personnes atteintes de troubles de la coagulation et de leurs proches. À travers des sessions d’éducation, elle permet aux patients de mieux comprendre leur maladie, d’adopter les bons réflexes et de gagner en autonomie au quotidien. Il y a aussi des groupes de soutien, offrant un espace d’écoute et de partage aux patients ainsi qu’à leurs familles. Ces moments d’échange contribuent à briser l’isolement et à renforcer le moral face aux défis liés à la maladie. Par ailleurs, l'HAM oriente les patients vers les services médicaux les plus appropriés, facilitant ainsi leur parcours de soins.
L’association organise des activités communautaires et familiales visant à créer du lien et à favoriser le bien-être. Enfin, elle mène des actions de sensibilisation dans les écoles, les entreprises et au sein des communautés, afin d’informer, de déconstruire les idées reçues et de promouvoir une meilleure inclusion des personnes concernées.
Journée mondiale de l’hémophilie : un événement en l’honneur des patients
Le 10 avril 2026, l'HAM célèbrera la Journée mondiale de l’hémophilie au Town Hall de Curepipe, dans un esprit de solidarité et de sensibilisation. Cet événement réunira les patients, les familles, les professionnels de santé ainsi que des représentants des autorités, autour d’un objectif commun : mieux faire connaître les troubles de la coagulation et soutenir ceux qui en sont atteints. Lors de l’evénement, le bâtiment emblématique de Curepipe s’illuminera en rouge dans le cadre de l’initiative internationale Light It Up Red. La journée débutera par des discours officiels, des interventions médicales permettant d’apporter des éclairages essentiels sur la maladie, ainsi que des témoignages poignants de patients et de proches. Des actions de sensibilisation viendront également renforcer la compréhension du public.