Cleft lip and palate : Medhinee Chureethur : au nom de ma fille

C’est une histoire d’amour. D’émotion et de partage. De courage et de volonté. Mais c’est surtout celle d’une maman, Medhinee Chureethur. Au nom de sa fille, elle a brisé ses barrières, découvert ses trésors de courage et, aujourd’hui, elle vient en aide à d’autres enfants atteints du cleft lip and palate ou bec-de-lièvre (voir hors-texte) au sein de l’association qu’elle a créée, Cleft Care Mauritius (voir ci-contre).

Et ce sont les origines de son combat qu’elle nous raconte, assise dans le bureau de la maison familiale, à Grand-Baie. Rouge à lèvres rouge, robe d’été, elle arrive souriante. Les mots lui viennent facilement. Ces derniers mois ont été intenses mais elle n’a rien oublié. De l’annonce de sa grossesse inattendue à l’arrivée d'Anshita, en janvier 2017. Des échographies en 3D qui ne montrent, pourtant, aucune anomalie. De cette enfant qu’elle tient pour la première fois après un «accouchement sans problème». De l’amour, de la magie, du bonheur.

Mais aussi du choc d’apprendre que son enfant est différent : «Sur le coup, ce n’était pas son bec-de-lièvre le plus important. C’était un sentiment wow de la tenir dans mes bras. C’est le soir que j’ai réalisé ce qu’elle avait et là, j’ai beaucoup pleuré : je me demandais si elle se sentait bien, si ça ne lui faisait pas mal.» Et la certitude qui naît de ce moment est puissante : celle de tout faire pour elle. Le retour à la maison n’est pas évident. À la clinique, on ne lui a rien expliqué. On l’a simplement référée à l’hôpital. Comment faut-il faire avec un bébé cleft qui ne pèse que deux kilos ? Medhinee n’en sait rien : «Et là, je me suis tournée vers mon meilleur ami : Google.com.» Elle trouve l’organisation mondiale Smile Train, comprend qu’il existe des chirurgies reconstructrices et déniche un hôpital à Bangalore, ville qu’elle connaît bien avec son mari, prend contact avec un médecin, et c’est sur WhatsApp que celui-ci va la guider pour les premiers moments d'Anshita à la maison.

La nourrir en la tenant à 45º pour éviter les remontées de lait qui peuvent infecter le cerveau et les oreilles (un bébé cleft n’a pas la capacité de la succion), lui chercher les tétines adéquates – avec valve spéciale – et l’accompagner à chaque instant. Il faut que sa princesse atteigne cinq kilos (poids normal pour trois mois) afin de pouvoir être opérée pour la première fois. Mais Anshita n’atteindra ce poids qu’à sept mois. Un combat de tous les jours.

«Elles ont honte»

Des astuces d’alimentation, entre autres informations, que sa mère souhaite désormais partager : «J’ai appris des choses et je pense que c’est important de les transmettre. Ça peut aider des enfants et des familles.» Surtout des mères, confie-t-elle : «Ce sont elles qui portent le poids de tout ça. Elles qui doivent faire face aux commentaires, aux remarques. La société leur fait croire qu’elles ne peuvent pas sortir de leur maison avec leur enfant, elles ont honte.»

La première opération a lieu à Bangalore (selon Medhinee, il faut prévoir un budget de Rs 50 000 pour l’intervention). Mais la petite famille a besoin de rester sur place pendant 20 jours, afin que les médecins s’assurent que la reconstruction partielle est réussie. Une infection inquiète Medhinee mais Anshita s’en sort. Prochain rendez-vous, à ses sept kilos. Il faudra attendre qu’elle ait dix mois : «Ce sont des interventions importantes qu’il faut réaliser avant les 12 mois de l’enfant.»  Les mois passent, elle voit son enfant s’épanouir malgré tout, découvrir son monde et ses joies. Sourire à la vie. Elle se permet de souffler, de retrouver son mari, de reprendre un peu sa vie : «Ça avait été de très longs mois de stress.» La prochaine grande étape ? Quand Anshita aura 9 ans : «Et que ses dents de lait seront tombées.» Entre-temps, elle bénéficiera peut-être  de speech therapy si nécessaire. Et si elle le souhaite, plus tard, d’interventions de chirurgie esthétique : «Tout est possible désormais. La science avance et c’est une bonne chose.»

En attendant, Medhinee continue son histoire d’amour avec sa fille…

C’est quoi ?

Selon le site Topsante.com, «le bec-de-lièvre est la dénomination courante des fentes labiales et palatines, c’est-à-dire des lèvres et du palais. Il s’agit de malformations congénitales dont un très petit nombre est d’origine génétique, les autres survenant de façon sporadique. Il en existe plusieurs formes». Sur le site de l’association, on peut lire cette description : «A cleft occurs when certain body parts and structures do not fuse together during fetal development. Clefts can involve the lip and/or the roof of the mouth, which is made up of both hard and soft palate.».

Cleft Care Mauritius : pour redonner le sourire

Un jour, Medhinee s’est dit : «Je veux aider d’autres familles.» Tout ce savoir accumulé, tous ces «bons plans» dénichés, toutes ces démarches faites, elle ne voulait pas les garder pour elle. Alors, Medhinee s’est lancée comme «l’inspecteur gadget», raconte-t-elle : «J’appelle les cliniques, les hôpitaux, pour savoir s’il y a des bébés cleft.» Elle entend parler d’une naissance ? Elle enquête et retrace les parents : «J’ai besoin de faire ça. Je pense à ces enfants qui naissent et je ne peux pas rester là à ne rien faire. Il faut que je les aide.» De bouche-à-oreille, Medhinee a rencontré des gens, des enfants devenus grands et qui n’ont pas reçu les soins adéquats, a écouté des histoires qui lui ont fait venir les larmes aux yeux. Comme celle de cette petite fille qui ne veut pas retourner à l’école : «Elle n’a pas d’amis parce qu’elle ne parle pas bien. Moi, quand j’entends ça,  ça m’émeut, ça me touche…»

C’est pour cette petite fille, et d’autres enfants, qu’avec son mari Karoun, elle a lancé l’association Cleft Care Mauritius. Celle-ci prend en charge les frais de la maman et de l’enfant pour une opération à Bangalore, propose un appartement non loin de l’hôpital : «Nous avons pu négocier les prix.» Et entame aussi les démarches auprès de l’hôpital et/ou pour les visas. Pour tout cela, il faut de l’argent. C’est ainsi que l’association fait un appel aux dons. Vous pouvez participer à l’effort et «help transform a child’s life who is living with an untreated cleft», peut-on lire sur le site Internet, en contribuant financièrement. Un numéro de compte est à votre disposition : 000445972300 (MCB).

Connectez-vous à l’association via Facebook (Cleft Care Mauritius), via le site (http://www.cleftcare.org/), ou sur ce numéro de téléphone (269 12 27).

Claudia Bucktowar : pour le sourire de mon fils

Des gazouillis de bonheur. Une vie de mère. Et un petit cœur de bonhomme, tout mignon, tout joyeux. De l’amour sans condition. De la joie, tout simplement. Neuf mois que Shane éblouit la vie de Claudia Bucktowar. Pourtant, le petit prince n’est pas tout à fait comme les autres garçons de son âge. Et sa maman l’a découvert le jour de sa naissance : «Quand il est né, on m’a dit qu’il avait une petite malformation. Puis, quand je l’ai vu dans la nursery, j’ai compris que c’était un bec-de-lièvre.» Nancy se rappelle que son monde s’est écroulé un peu : «Je paniquais, j’avais peur. Mais on m’a expliqué que c’était opérable, qu’il y avait un traitement.»

Avec son époux, elle fait face. Pour son fils, elle ne flanche pas : «Je voulais tout savoir sur cette malformation. Sur Internet, j’ai appris beaucoup de choses. J’ai vu que de nombreux enfants avaient ce petit problème.» Comment le nourrir, comment l’accompagner au quotidien ; elle ne laisse rien au hasard. Même si les premiers temps sont difficiles. Elle fait des allers-retours à l’hôpital : «Il avait du mal à respirer. Il s’étouffait quand il buvait.» Un biberon spécial réglera le souci.

Le regard des autres, elle n’y a pas fait attention. Shane, c’est son rayon de soleil, tout ce qu’il y a de beau dans sa vie. Alors, elle le met en scène en photos et clique sur chaque instant de son quotidien. Dans quelques semaines, d’ici juin, Shane devra se rendre en Inde pour sa première opération. Claudia sait qu’elle peut compter sur l’association de Medhinee Chureetur : «J’ai de la chance de la connaître. Elle m’aide beaucoup.» Mais aussi sur l’aide des Mauriciens. Si vous voulez en savoir plus, n’hésitez pas à la contacter sur Facebook. Ou alors à prendre contact avec l’association Cleft Care Mauritius.