Soyons honnêtes. Aujourd’hui, le jugement est presque devenu un réflexe. Parfois, un simple regard suffit à blesser plus que des mots. Quelques jours après notre passage à Autisme Maurice, cette réalité nous rattrape dans un supermarché. Peut-être que cette fois, le regard est différent. Plus attentif, plus sensible aussi, parce que l’on comprend un peu mieux ce que l’on ne voyait pas avant. Un adolescent en fauteuil roulant laisse échapper des cris, bouge par moments de façon brusque. Son père avance doucement entre les rayons, lui laissant le temps de regarder ce qui attire son attention, pendant que sa mère poursuit ses courses. Autour, les regards s’attardent, certains insistent. Un jeune couple se permet même quelques remarques, suivies de rires discrets. La scène met mal à l’aise. Mais très vite, on réalise que ce qui dérange ne vient pas tant de la situation… que du regard posé dessus. Quelques jours plus tôt, c’est dans un tout autre cadre que nous avions commencé à comprendre. À avenue Berthaud, à Quatre-Bornes, les portes d’Autisme Maurice s’ouvrent sur une ambiance de fête. Fondée à l’initiative de parents en quête de solutions pour leurs enfants, l’ONG s’est imposée depuis 2009 comme un espace d’accompagnement et de compréhension. Ce jour-là, soit le 24 avril, une Fun Day est organisée à l’initiative d’Alliance Media dans le cadre du mois de sensibilisation à l’autisme, marqué également par la Journée mondiale observée le 2 avril. Musique, visages maquillés, château gonflable… L’endroit a des airs de fête scolaire. Les enfants profitent du moment, pendant que l’équipe encadrante veille. Puis, peu à peu, certains détails interpellent. Un enfant qui s’isole, un autre qui répète le même geste, un cri qui surgit. Rien de spectaculaire, mais suffisamment pour comprendre que chacun évolue ici à son propre rythme. Derrière cette journée en apparence légère, il y a un travail de fond, fait de petites avancées qui changent tout. En quittant les lieux, une question s’impose : et si, finalement, le véritable effort ne venait pas d’eux… mais de nous ? Immersion.
Pour elle, tout a commencé par une incompréhension. «Mon fils ne parlait pas, ne répondait pas à son nom… On me disait juste qu’il était différent. Mais le plus difficile, c’était de trouver une école. On nous disait qu’on ne pouvait pas le gérer.» Corrine Groëme, School Manager, est aussi maman d’un enfant autiste, Nathy, âgé de 21 ans, et fait partie des quatre mamans à l’origine d’Autisme Maurice. Face à ces refus répétés, elle se rapproche d’autres mères confrontées à la même réalité. «On s’est rendu compte qu’il n’y avait pas de structure adaptée. Alors on a décidé de faire quelque chose. On a commencé petit à petit, avec les moyens qu’on avait.» Aujourd’hui encore, elle insiste sur un point souvent mal compris. «Les comportements peuvent paraître difficiles, mais ce n’est pas de l’agressivité. C’est souvent parce que l’enfant n’arrive pas à s’exprimer. C’est une autre manière de communiquer.»
À ses côtés, Lise Juganaikloo est la directrice de l'école depuis trois ans, après une carrière de 39 ans dans le professorat au Collège de Notre Dame. «Ici, on travaille beaucoup sur l’autonomie. Apprendre à manger seul, s’habiller, comprendre son environnement… Ce sont des choses simples, mais essentielles pour eux.» L’ONG développe également des projets pour préparer l’avenir, notamment avec l’atelier Kestrel, destiné aux jeunes adultes, afin de les accompagner vers plus d’autonomie et, lorsque cela est possible, vers l’emploi. Un centre d’accueil de jour pour les cas plus sévères est également en projet afin de répondre à un besoin encore peu couvert. L’accès aux services reste toutefois un défi pour certaines familles, notamment en raison des contraintes liées au transport. Car les défis restent nombreux. «Il y a beaucoup de demandes et pas assez de structures. On manque aussi de personnel et de ressources pour accompagner chaque enfant comme il le faudrait», confie-t-elle. Un travail qui repose en grande partie sur le soutien extérieur. Et le message reste le même, pour toutes les familles. «Il faut accepter son enfant tel qu’il est. Ce sont des enfants comme les autres. Ils ont leur place dans la société.»
Quand nous la rencontrons, c’est d’abord sa douceur qui frappe. Une présence calme, attentive, presque instinctive. Ludmila Miniopoo est Carer à Autisme Maurice depuis quatre ans. Mais avant d’accompagner les enfants des autres, elle a appris avec le sien. Son fils, Hussein Goburdhun, aujourd’hui âgé de 13 ans, est autiste. «Je ne connaissais pas ce mot. C’est quand il avait 2 ans et demi, qu’il ne parlait pas, que j’ai commencé à m’inquiéter.» Le diagnostic tombe, et avec lui, un quotidien bouleversé. «C’était très difficile. Il fallait être derrière lui tout le temps, surveiller… il ne connaissait pas le danger.» À cette réalité s’ajoute une épreuve : la perte de son mari. «Là, il a fallu tenir pour lui.» Elle choisit alors de se concentrer entièrement sur son enfant unique. «J’ai décidé de lui donner toutes les chances.» Son engagement la mène naturellement vers Autisme Maurice, d’abord comme parent, puis comme membre de l’équipe. «Quand je suis venue travailler ici, j’ai vu d’autres enfants. Je me suis dit que je n’étais pas seule. Ça m’a soulagée… et ça m’a donné envie d’aider à mon tour.» Au quotidien, son rôle est d’accompagner les enfants dans les gestes simples : manger, aller aux toilettes, tenir une cuillère, suivre une routine. «Ce sont de petites choses, mais pour eux, c’est énorme.» Et les progrès, elle les voit. «Certains arrivent avec des couches… et petit à petit, ils deviennent autonomes.» Pour Ludmilla, travailler avec ces enfants demande avant tout une qualité essentielle. «La patience… et beaucoup d’amour. Sans ça, on ne peut pas faire ce travail.» Mais au-delà de son rôle, c’est aussi un message qu’elle porte. Celui d’une mère confrontée au regard des autres. «Il ne faut pas critiquer, ni se moquer. Il faut juste essayer de comprendre.»
Alliance Media fait sa part
Présente pour la seconde fois aux côtés d’Autisme Maurice, l’équipe d'Alliance Media a une nouvelle fois répondu à l’appel. «C’est une cause importante. En tant qu’entreprise, on doit contribuer là où on peut», souligne Greg Benatar, directeur du groupe. Au-delà du soutien matériel, c’est surtout un engagement humain qui s’exprime. «Ce genre d’initiative apporte autant à ceux qui donnent qu’à ceux qui reçoivent. Ce n’est pas qu’une question d’entreprises. Les individus aussi peuvent faire quelque chose.» Convaincu du potentiel des jeunes rencontrés, il insiste sur la nécessité de changer de regard. «Ce sont des personnes formidables. Elles voient le monde différemment et il n’y a rien de mal à cela.» À travers ses actions, Alliance Media souhaite aussi porter cette voix plus loin. «On a les moyens de faire passer le message. Il faut réduire les préjugés et rapprocher les gens de la réalité.»
Elle a ce dynamisme qui impose naturellement un cadre. Une présence directe, sans détour, mais toujours juste. Sirenza Leonard est assistante éducatrice depuis quatre ans. Avec son franc-parler et son énergie, elle ne cherche pas à embellir la réalité : elle la vit, au quotidien, aux côtés des enfants. «Ici, on travaille beaucoup sur l’autonomie. Dire bonjour, reconnaître le temps qu’il fait, s’habiller, boutonner une chemise… Pour nous, ce sont des gestes simples, pour eux, c’est un apprentissage.» Dès le matin, tout est structuré : routines, repères visuels, activités adaptées. Un cadre nécessaire pour les aider à évoluer, chacun à son rythme. Avant de travailler ici, sa perception de l’autisme était floue. «Je pensais que c’était un handicap intellectuel. Mais en étant sur le terrain, j’ai compris que ce n’est pas ça. Ils sont intelligents… autrement. Des fois, ils font des choses que nous, on ne pourrait pas faire.» Au fil des années, son regard a changé. «Ils m’ont appris la patience… et surtout beaucoup d’amour. Ce sont nos enfants. On s’attache. On veut les voir avancer. Le problème, ce n’est pas eux. C’est le regard.» Dans les lieux publics, face à des comportements mal compris, les réactions peuvent être dures. «Il ne faut pas être surpris, ni juger. Zot pa malelve !»
Ce qui frappe d’abord chez Marie-Agnès Valeram, c’est sa franchise. «La seule référence que j’avais de l’autisme, c’était le film Rain Man.» Elle le dit sans détour. Et c’est justement sur le terrain que tout a commencé à prendre sens. Formée depuis 2013 comme éducatrice spécialisée, elle accompagne aujourd’hui des adolescents âgés de 12 à 16 ans, avec une approche entièrement individualisée. Dans sa classe, ils sont sept profils différents. «Certains sont verbaux, d’autres non. Mais le langage ne définit pas le niveau. L’un peut demander de l’eau, interagir, être très à l’aise en société, mais ne pas savoir écrire. Un autre, au contraire, peut résoudre des opérations, écrire sans difficulté, mais être incapable d’exprimer un besoin ou une émotion. C’est pour ça qu’on ne peut pas généraliser. Chaque élève est unique. Il faut au moins trois à quatre mois pour comprendre un enfant.» Certains peuvent rester fixés sur un détail, un jeu, un film. «On utilise cela pour entrer en contact avec eux. Autisme Maurice, c’est aussi un soutien pour toute la famille. Il faut travailler ensemble, être transparent. Il n’y a pas de tabou.» Même sur des sujets sensibles comme l’adolescence ou la puberté, qui se vivent ici comme ailleurs, avec leurs propres défis. «Plus on accepte rapidement que l’enfant a besoin d’un cadre adapté, plus il peut s’épanouir.» Puis, il y a ces petites victoires, presque invisibles de l’extérieur. «On peut travailler six mois, un an, pour un seul progrès.» Derrière ce travail de fond, un constat persiste : «On a besoin de plus de moyens, plus de formation, plus de reconnaissance.»
Elle a la niaque. Karen Bauluck parle avec conviction, portée par une certitude : ces jeunes ont du potentiel, à condition qu’on leur donne les moyens de le révéler. Éducatrice à l’atelier Kestrel, un projet récent d’Autisme Maurice, elle accompagne des jeunes de 17 à 24 ans dans une étape clé : celle de l’après-école. «L’atelier, c’est le quotidien. Courses, cuisine, déplacements… chaque activité devient un apprentissage. On les emmène à la boutique, ils achètent, ils préparent.» L’objectif est clair : développer leur autonomie. Car pour ces jeunes, certaines évidences ne le sont pas. «Pourquoi nettoyer une table ? Pourquoi prendre une douche tous les jours ?» explique-t-elle. «Ils sont dans leur monde, où l’intérêt peut se focaliser sur un détail, un univers précis. Si vous parlez de ce qu’ils aiment, ils peuvent vous en dire énormément. Mais pour le reste, il faut leur apprendre.» À l’atelier, on construit pas à pas. Hygiène, routines, mais aussi ateliers pratiques : cuisine, couture, création. Car Karen en est convaincue : «Les jeunes autistes peuvent travailler. Il faut juste trouver ce qu’ils aiment.» Elle évoque Jason. «Il peut passer d’un moment d’échange à un repli soudain. Parfois, il s’isole, met son casque, dit qu’il y a trop de bruit. Mais à côté de ça, il est extrêmement doué. Il peint, il dessine, il crée.» Dans ces moments-là, son potentiel devient évident. «Il dit parfois : "Je suis autiste, je ne peux pas.” Mais nous, on lui montre qu’il peut.» Son regard s’est construit avec le temps. «Ma première journée a été difficile. Cris, réactions imprévisibles, fatigue mentale… Il faut être solide.» Mais elle est restée. «Parce que ce sont des enfants innocents. On ne peut pas les laisser sans suite après 20 ans», insiste-t-elle. «Ils ont leur place.»
HUGS, à travers Media Five Ltd en collaboration avec Senator for a Smile, a lancé un projet pour faciliter le quotidien des personnes autistes grâce à des équipements ergonomiques en impression 3D. Pour cette première, des dominos ont été offerts pour développer la motricité et stimuler les sens.
Fondée en 2009 par quatre mamans, feu Géraldine Aliphon, Yasmeen Affejee, Clothilde Bhogaloo et Corrine Groëme, Autisme Maurice accompagne des enfants de 5 à 35 ans présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), qui concernerait environ 1 % de la population mauricienne. L’ONG opère à travers ses structures spécialisées à Quatre-Bornes, qui accueille une quarantaine d’élèves, et à Calodyne, qui en compte une vingtaine, toutes deux enregistrées auprès de la Special Education Needs Authority (SENA). Un projet de centre est en développement à La Vigie, sur un terrain de 3 arpents mis à disposition par l’État sous bail. Pour le concrétiser, Autisme Maurice lance un appel à la solidarité. Le diagnostic des enfants se fait notamment avec le soutien du Service d’évaluation et de diagnostic de l’autisme à Maurice (SEDAM), qui propose des consultations les mercredis au Wellkin Hospital, à Moka.
Pour plus d’informations ou pour soutenir Autisme Maurice : 428 0158 Pour le diagnostic (SEDAM) : 5250 0393
