Atteinte du syndrome de Di Georges : Abhie, le bébé courage

Chez les Thanthanee, le sapin et les guirlandes trônent encore au milieu du salon. Sous l’arbre de Noël, Deenam, 6 ans, a sagement disposé ses jouets et ses poupées. Il faut dire que cette année, un merveilleux cadeau attire toute l’attention de la petite fille. Dans l’une des chambres de la maison, Deenam est occupée à jouer avec Abhie, sa petite sœur de 8 mois. Les rires et les gazouillements animent la maison et font vibrer le cœur de Ruma et de Dojaven, leurs parents qui ne peuvent cacher leur émotion devant un si joli tableau. Pour ce couple, les fêtes de cette année ont une importance particulière. Car celle qu’ils ont tellement attendue est enfin rentrée à la maison.

Abhie, née en avril dernier, n’est pas un bébé comme les autres. Atteinte du syndrome de Di Georges, une maladie extrêmement rare, elle a dû subir une opération à cœur ouvert en Inde, il y a quelques mois, pour soigner une cardiopathie. C’est au lendemain de sa naissance que Ruma et Dojaven ont appris que leur fille souffrait de cette maladie dont ils n’avaient jamais entendu parler. «Elle était toute bleue et les docteurs lui ont fait passer plusieurs tests. Le diagnostic n’a pas tardé à tomber. Ils nous ont dit qu’elle devait immédiatement se rendre en Inde pour subir une opération du cœur»,se souvient le père de famille. Selon les médecins, Abhie est la première Mauricienne à être atteinte du syndrome de Di Georges.

Aussi connu sous le nom de microdélétion 22q11, cette pathologie regroupe plusieurs anomalies au niveau du cerveau, du cœur, du visage, des oreilles, du palais et du pharynx. Les enfants atteints souffrent principalement de problèmes cardiaques, d’un déficit immunitaire, de difficultés pour s’alimenter, de retard d’apprentissage et de troubles du langage. Pour le jeune couple, c’est le choc. Le bouleversement est total. Mais face à l’urgence de la situation, ils se lancent à corps perdu dans les démarches, avec en ligne de mire la guérison de leur petit ange.

«Nous avons foncé»

À 7 jours seulement, Abhie est donc transférée en Inde afin d’y subir cette délicate intervention. La peur et l’angoisse accompagnent Dojaven dans le voyage qu’il fait seul jusqu’à Chennai, car Ruma est toujours hospitalisée. Cependant, une fois sur place, il apprend, après une série d’examens médicaux, que la petite est encore trop fragile pour subir une opération d’une telle envergure. Entre-temps, les jeunes parents remuent ciel et terre pour trouver l’argent nécessaire au financement de l’opération, des soins, du voyage et de leur hébergement. Au total, ils ont besoin de plus d’un million de roupies. «Nous avions obtenu une aide de Rs 350 000 de l’État et il nous fallait trouver le reste. Nos proches nous ont beaucoup aidés et ont organisé une levée de fonds. Nous avons lancé une quête nationale.»

En juin dernier, Ruma et Dojaven s’envolent de nouveau pour l’Inde avec Abhie. «C’était très difficile. Nous avions peur. Nous n’arrêtions pas de nous poser des questions, mais nous ne pouvions pas nous apitoyer sur notre sort. Nous avons foncé et tenté’ le tout pour le tout pour la sauver»,confie Ruma. À Chennai, Abhie bénéficie d’une greffe d’artère obtenue d’un donneur. Malgré la complexité de l’opération et les risques qu’elle comporte, c’est un succès. «Abhie s’est battue pour vivre», souligne sa mère. «Les médecins nous avaient dit de ne pas nous attacher à elle, car elle avait peu de chance de vivre. Mais elle est toujours là ! C’est une vraie chance», déclare Dojaven.

Après quatre mois, Abhie et ses parents sont rentrés à la maison. Juste à temps pour les fêtes. Ruma et Dojaven sont complètement gagas devant leur petit rayon de soleil. Deenam, elle, ne quitte pas sa petite sœur d’une semelle, tellement contente de pouvoir enfin jouer avec elle. L’amour flotte dans l’air. «On est heureux de se retrouver ensemble chez nous après tous ces moments difficiles. Nous profitons de chaque moment»,souligne le père de famille.

Cependant, derrière leur joie et leur bonne humeur, les Thanthanee vivent toujours dans le suspense. En effet, la petite princesse est loin d’être sortie d’affaire. À cause du syndrome Di Georges, le système immunitaire d’Abhie ne développe aucun anticorps, ce qui la rend extrêmement vulnérable. «Les médecins nous ont dit qu’elle devait boire beaucoup de lait maternel. En Inde, elle a bu du lait provenant de sept ou huit mamans qui ont bien voulu nous aider»,raconte Dojaven. La moindre infection pourrait avoir des conséquences très graves. Du coup, Ruma et Dojaven prennent toutes les précautions nécessaires et vivent cloîtrés entre les quatre murs de leur maison pour protéger leur bébé. Pour les sorties obligatoires, Abhie doit porter un masque. «L’autre fois, j’ai attrapé la grippe et elle l’a eue aussi. Elle avait du mal à respirer et nous avons dû aller chez le médecin toute la semaine. Nous évitons d’ouvrir les fenêtres et nous la gardons dans une chambre climatisée, car elle ne supporte pas la chaleur. Son cas est très compliqué»,explique sa mère.

Ruma et Dojaven ne savent pas de quoi demain sera fait. Ce n’est que quand Abhie aura 5 ou 6 ans qu’ils seront fixés sur son état. En attendant, la petite fille doit se rendre une fois par an en Inde pour le suivi de sa maladie. Ce qui demande encore beaucoup d’agent. «On va essayer de se débrouiller comme on peut. Nous avons reçu beaucoup d’aide et de soutien de nos proches et des Mauriciens jusqu’ici. Nous tenons à leur dire merci du fond du cœur. Des associations nous ont approchés, mais si nous pouvons réunir l’argent nous-mêmes, nous préférerons que des personnes qui sont encore plus dans le besoin que nous bénéficient de leur aide.»

Pour l’heure, le couple se bat avec force et courage pour qu’Abhie puisse vivre normalement. C’est la promesse qu’ils lui ont faite.

Une maladie aux multiples facettes

Elle touche un nourrisson sur 5 000 naissances. À Maurice, Abhie serait la première à être atteinte de cette maladie. Aussi connue comme la microdélétion 22q11, elle se décrit comme une maladie génétique et héréditaire, liée à une dégénérescence des gènes du chromosome 22 dont on ne connaît pas encore les origines et la cause.

Normalement diagnostiqué après la naissance, le syndrome de Di Georges regroupe plusieurs formes d’anomalies qui attaquent notamment le cerveau, le palais, les oreilles, le pharynx. Les malades de Di Georges souffrent aussi de malformations cardiaques comme la petite Abhie qui a dû subir une opération à cœur ouvert. Toutes ces pathologies déclenchent à leur tour des difficultés alimentaires, d’apprentissage, des troubles du langage, mais surtout une importante carence immunitaire comme c’est le cas pour Abhie.