Dystrophie musculaire : Une lueur d’espoir pour Hashim Goolamhossen

Hashim, souriant après son intervention, entouré de son père et de son grand-père.

Sa vie est devenue un combat depuis qu’il a appris, à l’âge de 7 ans, qu’il souffre d’une grave maladie : la dystrophie musculaire de Duchenne. Tout a commencé par des difficultés à marcher et aujourd’hui, à 14 ans, Hashim Goolamhossen a complètement perdu l’usage de ses jambes. Selon le neurologue Dominique Lam, la dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique, transmise par la mère, qui touche les muscles de l’organisme. Elle concerne 1 garçon sur 3 500 à la naissance. L’enfant atteint présente, en général, peu de signes de la maladie entre l’âge de 2 et 5 ans. Il a des difficultés à marcher, tombe souvent et se relève difficilement. Au fil des années, une faiblesse musculaire progressive des membres du tronc apparaît. Par la suite, l’atteinte des muscles respiratoires rend l’enfant particulièrement sensible aux infections broncho-pulmonaires.

Autant de symptômes avec lesquels Hashim a dû apprendre à vivre au fil du temps. Cependant, malgré les difficultés, il n’a jamais baissé les bras, entouré et encouragé par ses parents. Le jeune garçon a continué sa scolarité jusqu’au Certificate of Primary Education tout en apprenant à se déplacer à l’aide d’un fauteuil roulant et en faisant face à d’énormes difficultés respiratoires. L’année dernière, ses parents ont décidé de trouver, coûte que coûte, une solution afin que son état de santé s’améliore. Ils ont ainsi appris que Hashim avait une chance d’aller mieux s’il subissait une intervention de la colonne vertébrale à Chennai. C’est armé de courage et d’espoir que l’adolescent a donc quitté Maurice le 5 juin, accompagné de sa grand-mère Shireen Chotoye et son père Raouf Goolamhossen, pour s’y rendre.

«Déterminé, il a fait des recherches sur Internet avant son départ pour en savoir plus sur l’intervention qu’il allait subir», explique Shireen Chotoye. Elle est très heureuse de voir que l’état de santé de Hashim s’est amélioré depuis l’intervention. Celle-ci a coûté près de Rs 500 000 et a duré pas moins de 4 heures et demie. «L’intervention se fait à l’aide d’un appareil robotique et est estimé à plus d’un million de roupies. Mais avec l’aide de sponsors et du ministère de la Santé, nous avons pu faire le nécessaire pour que deux jeunes Mauriciens puissent en bénéficier», explique Anand Ramkhalawon, le président de la Muscular Dystrophy Association (MDA). Celle-ci a fait toutes les démarches pour que Hashim et un autre malade puissent se faire opérer à Chennai (voir hors-texte).
«Ne pas baisser les bras»

Après l’intervention, Hashim a été admis à l’Intensive Care Unit où il a très vite récupéré. «Il avait hâte de savoir ce qui avait changé après l’intervention», explique sa grand-mère. Depuis son retour au pays, le 21 juin, l’adolescent dit se sentir mieux, malgré quelques difficultés ressenties les premiers jours. «Je suis content d’être parti à Chennai car maintenant, je peux m’asseoir plus facilement. Je suis très satisfait des soins obtenus et les médecins et les infirmières ont su m’encourager à ne pas baisser les bras. Je remercie tous ceux qui ont contribué à rendre possible cette intervention : les sponsors, l’association et mes parents. J’encourage tous les enfants atteints de la maladie à faire cette intervention. On voit la vie autrement», confie Hashim.

Reshma, la mère de Hashim, voit avec bonheur son fils rayonner depuis l’intervention. «Au tout début de sa maladie, je ne pouvais pas l’accepter, mais au fil des années, j’ai dû m’adapter et aujourd’hui, je suis heureuse de voir que mon fils a une meilleure posture», déclare-t-elle. Et bien qu’il ait à supporter un appareil respiratoire tous les soirs pour faciliter sa respiration, Hashim dit être mieux dans sa peau. De plus, grâce à la MDA, il a maintenant une chaise roulante motorisée et un lit adapté à sa situation ainsi que les services hebdomadaires d’un physiothérapeute pour l’aider à décontracter ses muscles.

Tout cela aide le jeune Hashim à s’accrocher encore plus et à continuer à faire de son existence pavée d’épreuves quelque chose de positif, de créatif. «J’aime mon indépendance et mon quotidien se résume à faire des choses qui me plaisent, comme des recherches sur l’ordinateur, des séances de jeux vidéo entre amis les après-midi, etc. Et j’ai de la chance d’être soutenu par la famille et surtout par mon entourage», dit-il. Très déterminé à avancer dans la vie, il rêve d’être un jour designer et de visiter plusieurs pays : «Un des pays que j’admire, le plus est Dubaï. J’espère pouvoir y mettre les pieds à l’avenir.» Ce qui sera peut-être possible si son état continue à s’améliorer. En attendant, c’est entouré de ses proches qu’il continue d’avancer.

Car, comme le souligne le neurologue Dominique Lam, la personne atteinte de la dystrophie musculaire de Duchenne «doit être bien encadrée par ses proches». Il faut aussi, dit-il, encourager l’enfant à aller à l’école afin qu’il puisse atteindre ses objectifs. Selon le spécialiste, il serait bon également que la mère de l’enfant fasse un check-up médical afin d’être conseillée sur les soins génétiques. Comme quoi, la dystrophie musculaire de Duchenne, ça se combat en famille…
 

La Muscular Dystrophy Association satisfaite

Un encouragement pour ceux souffrant de la dystrophie musculaire de Duchenne. Lors d’une conférence de presse au centre Marie Reine de la Paix, jeudi dernier, les membres de la Muscular Dystrophy Association (MDA) ont tenu à remercier les sponsors pour l’aide financière accordée aux deux garçons, dont Hashim Goolamhossen, qui ont subi une intervention assez poussée au Chennai. Une intervention qui aidera l’enfant à avoir une meilleure condition de vie à l’avenir.

Un hommage a aussi été rendu à l’ancien président de la MDA, Philippe Wan, aujourd’hui décédé, qui s’était battu afin que ces jeunes puissent subir cette intervention malgré les risques qu’elle comporte. «Nous sommes très satisfaits du résultat et saluons la bonne volonté de Philippe Wan d’aider ces enfants. Nous allons suivre ses pas afin d’aider d’autres enfants à l’avenir», a précisé Anand Ramkhalawon, président de l’association.

Ce dernier a, par ailleurs, évoqué le manque de financement et d’emplacement afin de permettre aux parents et aux enfants d’avoir de meilleurs services. «J’espère que les autorités feront le nécessaire pour nous aider à concrétiser nos projets en ce sens.» L’association accueille actuellement environ 60  malades âgés entre 9 et 40 ans.