Ils vivent avec la maladie d’un proche

«Un après-midi, en sortant des leçons, Yohann a commencé à se plaindre d’avoir très mal au ventre. Ça faisait quelques jours qu’il n’était pas au mieux de sa forme. Ce soir-là, nous l’avons tout de suite emmené à la clinique et, après quelques tests, nous avons appris que son taux de sucre était de 32, alors que cela ne doit pas dépasser 6.8», raconte Carène Isabelle. Quand elle a appris que son fils, âgé de neuf ans aujourd’hui, devrait affronter la maladie tout le reste de sa vie, cette jeune maman a cru sentir le sol se dérober sous ses pieds. Elle n’avait pas imaginé une seule seconde que son enfant pourrait souffrir du diabète à seulement huit ans. Ce diagnostic l’avait surprise, puis fait peur. Elle n’avait pas eu le temps de le digérer qu’elle apprenait que Yohann devrait désormais faire des injections d’insuline à vie : «Mon mari et moi étions profondément choqués. Étant parents et n’étant pas du tout informés sur cette maladie, nous étions effondrés. Les images les plus horribles sont venues à notre esprit. L’amputation, la mort…»

Mais très vite, après l’annonce de la maladie de Yohann, le mécanisme de protection de cette jeune maman s’est enclenché. Elle ne tarde pas à prendre contact avec l’association T1 Diams, qui vient en aide aux enfants atteints du diabète de type 1, pour avoir plus de renseignements sur cette maladie. «De là, nous avons appris les implications ainsi que les différentes précautions à prendre pour éviter toute complication liée à cette maladie. Nous avons aussi été informés du fait qu’un enfant peut vivre normalement avec cette maladie. Si le diabète est contrôlé, tout ira bien», déclare celle qui a décidé de ne pas se laisser abattre.

Avec la maladie de Yohann, toute la vie de la famille a été réorganisée en fonction de ses besoins. De l’hygiène alimentaire au contrôle du taux de sucre, la vie de chacun est rythmée par les tests et les injections de Yohann, qui se font quatre fois par jour, soit avant chaque repas et avant d’aller se coucher.

Complications

Au cours des premiers mois d’adaptation, le spectre des complications liées à cette maladie plane sur Carène et son époux, qui apprennent à gérer la maladie de leur enfant. «Si le taux de sucre n’est pas bien contrôlé, cela risque de créer d’autres complications et d’affecter les yeux et les reins, entre autres. De plus, les enfants diabétiques doivent prendre plus de précautions lorsqu’ils jouent ou courent en plein air. S’ils se blessent aux pieds, cela peut entraîner une amputation.

Ce qui est terrible pour un enfant», explique Carène. Alors qu’elle devait se rendre dans l’école de son fils plusieurs fois dans la journée pour lui faire ses injections, Yohann est aujourd’hui plus autonome grâce à l’association T1 Diams. En effet, le petit est capable de s’injecter son insuline lui-même.

Dans la majorité des cas, la maladie impose un rythme de vie qui évolue dans le monde médical et hospitalier, entre restrictions et contraintes, doutes et peurs. La jeune femme ne cache pas que ce n’est pas facile tous les jours. Yohann doit faire face à des restrictions qu’il ne comprend pas toujours : «Tous les jours, je suis aux petits soins pour mon fils. Je fais de mon mieux pour l’aider à affronter cette maladie avec laquelle il devra vivre toute sa vie. En tant que parent, c’est très dur à accepter. Voir son fils se faire piquer quatre fois par jour, ce n’est pas facile. De plus, le regard des autres sur lui peut faire très mal. Je ne vous cache pas que j’ai le coeur gros lorsqu’il me demande s’il peut manger telle ou telle chose ou lorsqu’il me demande s’il va toujours souffrir du diabète une fois grand.»

Lorsqu’on tombe malade, admettre cette réalité prend du temps. L’accepter et ensuite la gérer, c’est un processus qui ne peut pas se faire seul. Face à l’épreuve d’une maladie, il est important de pouvoir s’appuyer sur quelqu’un. À 85 ans, la mère de Jeanne subit les effluves de la vieillesse et souffre notamment de plusieurs complications de santé qui ont réduit sa mobilité et sa capacité à être autonome. Depuis quelques années, c’est Jeanne qui s’occupe exclusivement d’elle : «Je fais absolument tout. Je lui donne son bain, son repas, je l’accompagne à chacun de ses rendez-vous chez le médecin… Depuis qu’elle ne peut plus faire grand-chose, elle a emménagé chez moi. Je ne la laisse jamais seule, car elle est très fragile.» Pour Jeanne, il n’y a rien de plus normal que de s’occuper de sa mère lorsque celle-ci n’est plus en mesure de prendre soin d’elle-même.

Prise en charge

Toutefois, se dévouer totalement et prendre soin d’une tierce personne n’est pas toujours aussi évident. Loin de regretter son choix, Jeanne a cependant des baisses de moral et des coups de blues : «Avec la vieillesse et la maladie, ma maman est redevenue une enfant. Elle cherche constamment de l’attention, fait des caprices et se montre exigeante. Ce n’est pas tous les jours facile à vivre.»

Vulnérables, de nombreuses personnes âgées ressentent une grande dépendance, une réduction des activités sociales et un isolement. Dans ces cas-là, le soutien et l’appui familial sont extrêmement importants. Malgré les moments difficiles, Jeanne ne se décourage pas. Pour elle, la priorité reste sa mère : «Je sais qu’elle souffre et je dois veiller sur elle parce qu’elle a besoin de moi.»

Outre la maladie, ceux qui souffrent d’un handicap sévère sont confrontés au besoin d’une prise en charge. Evans avait seulement 15 mois quand ses parents ont découvert qu’il est atteint de l’autisme, un trouble envahissant du développement, qui affecte les fonctions cérébrales. Pourtant, depuis sa naissance en 2004 et jusqu’à ses 15 mois, Evans était un bébé comme les autres, du moins en apparence. «Il a commencé à boire tout seul dans un gobelet à l’âge de neuf mois, à marcher à un an et à prononcer ses premiers mots à 13 mois. Il était cependant un bébé assez taciturne depuis sa naissance, ne souriait presque pas et restait tranquillement assis à sa place, sans chercher à explorer les alentours comme le faisaient les autres enfants», explique sa maman, Géraldine. Ces signes n’alertent pas les parents d’Evans, qui ne connaissent absolument rien de la maladie dont souffre leur fils.

Très vite, cependant, raconte Géraldine, il y a eu une chute drastique dans le développement de son fils : «Il a complètement arrêté de nous regarder, de parler, de jouer. Il s’asseyait l’air perdu, passait son temps à regarder tourner les hélices du ventilateur ou les vêtements dans la machine à laver, etc.» Devant l’état d’Evans, ses parents consultent immédiatement un médecin qui leur annonce que leur fils est autiste. Pour la famille, c’est le choc, le drame. «Après la naissance de notre fille Anaïs, nous avons tellement désiré un garçon. Et puis, il est arrivé. Nous nourrissions tellement de beaux projets pour lui, mais ils sont tous tombés à l’eau d’un seul coup. Car, en même temps, nous apprenions que l’autisme est un handicap à vie, un des plus sévères troubles qui puissent exister», confie-t-elle.

Préjugés

Face à cette dure réalité, la vie familiale est chamboulée et doit se réorganiser. Policière, Géraldine se voit dans l’obligation de mettre un terme à sa carrière pour s’occuper exclusivement de son enfant. Vivant assez loin de ses proches, elle a du mal à trouver de l’aide. Dans son entourage, on ne connaît pas bien la maladie et les préjugés font du mal : «Les gens ont peur de lui. Quand je propose du travail aux gens, et c’est le cas pour des membres de la famille aussi, on me demande s’il ne va pas les agresser, les mordre et ainsi de suite. Certains ont même dit que c’était une malédiction.»

Aujourd’hui âgé de dix ans, Evans est hyperactif, ne parle pas et souffre de sévères troubles du comportement. À la maison, il faut gérer les crises de leur fils : «Il casse tout à la maison, fugue, crie et pleure en public. Souvent, on a l’impression qu’on va craquer, mais heureusement, nous avons la foi et nous croyons fortement qu’Evans va faire des progrès.» Malgré les moments difficiles, Géraldine préfère rester optimiste : «Evans nous a permis, à mon mari et moi, de resserrer nos liens et de faire des choses que l’on n’aurait jamais osé avant. J’ai fondé l’association Autisme Maurice il y a cinq ans maintenant. L’objectif est de rapprocher les familles qui ont un enfant autiste et de regrouper des professionnels, afin de leur venir en aide. C’est à travers une détection et une prise en charge précoce, ainsi qu’une éducation adaptée, que les personnes atteintes d’autisme pourront arriver à s’adapter et à s’intégrer dans un environnent et la société.»

Bien qu’elle sache que son fils ne sera jamais autonome et devra toujours dépendre d’elle, Géraldine se sent aujourd’hui plus forte dans le combat quotidien que sa famille et elle mènent contre l’handicap d’Evans. L’amour qu’elle ressent pour son enfant va bien au-delà de tout ça…

Evans peut compter sur l’amour et le soutien de sa maman Géraldine.