Leurs enfants sont atteints du diabète de type 1 : Le quotidien des parents

Il apparaît généralement à la naissance ou durant l’enfance. Le diabète de type 1 touche près de 500 enfants dans l’île, selon Ricardo Mourgine, Managing Director de l’association T1 Diams. «Il se caractérise par l’incapacité du pancréas (hormone chargée de réguler le taux de sucre dans le sang) à produire de l’insuline. Ce faisant, des injections sont recommandées au quotidien afin que l’enfant soit en bonne santé», explique, pour sa part, le Dr Veenoo Basant Rai, généraliste.

Les symptômes du diabète de type 1 sont comme suit : fatigue, augmentation de la soif et perte de poids subite notamment. Une fois le diagnostic établi, «l’enfant malade a besoin des injections d’insuline tous les jours, accompagnée de repas équilibrés», précise-t-elle.

Si le quotidien des enfants atteints du diabète de type 1 est quelque peu éprouvant, ça l’est tout autant, voire plus, pour les parents. Il y a six ans, Samirah Bhoyroo a appris que sa fille Liya, âgée de huit ans, est atteinte du diabète de type 1. «Ça a été un choc», confie-t-elle : «Liya n’avait que deux ans et cela a été un terrible coup émotionnel pour toute la famille, d’autant plus qu’on ne connaissait rien au sujet de cette maladie.» Les conséquences sur le quotidien de la famille sont considérables. Mais avec le temps, «on a fini par accepter et en apprendre plus sur la maladie», explique Samirah.

Au quotidien, Liya doit avoir recours à quatre ou cinq injections par jour. «Je dois être constamment là pour elle. Il faut tout suivre de près, le taux de glycémie notamment», souligne Samirah. Sans compter que «l’alimentation de Liya est surveillée de près. J’étais tout le temps contre les sucreries. Mais lorsqu’il y a une baisse du taux de glycémie, on lui donne un morceau de chocolat ou de la glace. Elle adore».

Être constamment au chevet de sa fille, ce n’est pas une tâche évidente à accomplir au quotidien, dit-elle, mais «le courage de Liya nous aide à avancer, car c’est une petite fille totalement épanouie et moralement très forte». Lors de l’anniversaire de la petite, l’année dernière, cette dernière avait d’ailleurs lancé à sa maman : «L’an prochain, je n’aurai plus de diabète.» Malheureusement, il n’existe aucun remède à ce jour. Liya ayant également des difficultés d’apprentissage, Samirah a dû arrêter de travailler pour s’occuper d’elle. «C’est un combat qu’on mène au quotidien», dit-elle.

La vie d’Aslam Manjoo est aussi un combat de tous les jours. C’est à la fin de février qu’il a appris que sa fille Khadijah, 11 ans, est atteinte du diabète de type 1. Les premiers signes ont été son changement de comportement et ses coups de fatigue constants, explique Aslam : «C’est lors d’un check-up médical qu’elle a dit qu’elle avait régulièrement mal au ventre, et c’est là qu’on a découvert qu’elle avait un taux élevé de sucre dans le corps.»

Il y a d’abord eu le choc, puis l’adaptation au nouveau style de vie de Khadijah. «Tout a changé dans notre alimentation. Autant qu’on peut, on l’encourage pour qu’elle sache qu’on est là pour elle», confie Aslam. Et d’ajouter : «Elle suit son régime à 100 %. Dans son sac, il y a toujours de l’insuline, de l’eau et un bonbon.»

Khadijah, c’est aussi une fille courageuse et débrouillarde. Du coup, elle fait elle-même ses injections, gère son taux d’hypoglycémie et d’hyperglycémie. À l’école, elle est également bien encadrée. Aslam est d’ailleurs reconnaissant pour le dévouement du personnel de l’établissement.

Le petit Aaron Ettia, âgé de sept ans, est aussi atteint du diabète de type 1 depuis un an. Pour sa sœur Angie, l’annonce de la maladie a été très dure, d’autant que sa grand-mère est également diabétique. «Mais on a fini par l’accepter», dit-elle. À l’école, le petit Aaron s’est vite adapté, encouragé par sa maman Isabelle qui se déplace à l’école pour lui faire ses injections d’insuline. N’empêche qu’il se demande souvent pourquoi il est atteint de cette maladie, avance Angie : «Mais on l’encourage autant qu’on le peut pour qu’il ne baisse pas les bras.»

Être atteint du diabète de type 1 lorsque l’on est encore un enfant, c’est un combat de tous les jours pour le malade et sa famille. Mais grâce au soutien de l’association T1 Diams (voir hors-texte), le patient bénéficie d’un encadrement constant et apprend à mieux gérer la maladie et à devenir indépendant dans sa prise en charge.
 

T1 Diams : le soutien aux parents et aux malades

L’ONG a vu le jour en septembre 2005. Elle se charge de l’éducation thérapeutique des parents. T1 Diams leur apprend comment gérer la maladie de leurs enfant, tout en bénéficiant des conseils d’une nutritionniste et d’autres diabetics educators. «On leur montre comment faire les injections d’insuline et on donne des cours d’élocution aux parents», explique Ricardo Mourgine, Managing Director de l’ONG. «Il est très important de comprendre et d’accepter la maladie. Quand on a vraiment compris la maladie, cela donne des résultats énormes. Il est aussi conseillé d’adopter la même hygiène alimentaire de l’enfant pour qu’il/elle ne soit pas stigmatisé/e», poursuit-il.

Par ailleurs, T1 Diams dispose désormais d’un centre dédié aux diabétiques de type 1, situé à Vacoas.