Lucas, 5 ans, atteint de la drépanocytose : Son quotidien vu par ses parents

23 juin 2014 13:56

Il y a d’abord eu le choc et l’incompréhension. Puis, petit à petit, requinqués par la joie de vivre du petit Lucas, âgé de seulement 5 ans, les Froid ont repris courage. C’est en 2010, alors que leur fils n’est âgé que de 13 mois, qu’ils apprennent que ce dernier est atteint de la drépanocytose, une maladie héréditaire du sang due à la présence d’une hémoglobine anormale (voir hors-texte). «Son comportement n’était pas normal. Le médecin nous avait dit de nous attendre au pire, les symptômes étant ceux d’un cancer du sang», raconte Vanessa, la mère du garçonnet.

Lorsque le diagnostic tombe, son mari Donald et elle se sentent, tout à coup, désemparés. «Quand nous avons appris qu’il souffrait de la drépanocytose, nous étions tous perdus car nous n’avions jamais entendu parler de cette maladie», confie Vanessa.

C’est alors que le couple se met à faire des recherches sur la drépanocytose. Il apprend ainsi que cette maladie se manifeste par une anémie se traduisant par des vertiges, des essoufflements, une sensibilité aux infections et des douleurs vives causées par une mauvaise circulation sanguine et un manque d’oxygénation.

Une fois renseignés, Vanessa et Donald mettent tout en oeuvre pour encadrer leur petit Lucas. Mais ce dernier doit subir sa première intervention à l’âge de 15 mois, après qu’il s’est fait piquer par un insecte. Cette intervention nécessite même 15 jours d’hospitalisation. Depuis, le quotidien de Lucas et des siens n’est pas de tout repos.

Le garçonnet peut compter sur le soutien de ses parents et de ses soeurs : Laeticia et Alissa.

Ses défenses immunitaires s’étant affaiblies, l’enfant ne peut être exposé au froid. Aussi doit-il se faire vacciner tous les mois afin de prévenir des maladies et autres virus. Il doit, en outre, avoir recours à des transfusions sanguines régulières. «On l’a conditionné à ce mode de vie depuis que l’on sait qu’il est atteint de la drépanocytose», explique Donald.

Aujourd’hui, du haut de ses 5 ans, Lucas a pourtant tout d’un enfant  normal, soutient sa mère. Cela, malgré certains préjugés. Il joue aux jeux vidéo, bricole et va même à la pêche. Des rêves, il en a aussi, comme celui de devenir policier ou pompier. Et sa mère Vanessa, touchée par sa détermination, mais aussi par le soutien que lui accorde son entourage - notamment ses deux autres enfants : Laeticia, 12 ans, et Alissa, 7 ans - et de généreux donneurs de sang, compte tout mettre en oeuvre pour l’aider à les réaliser.

Le Dr Ramdhun, pédiatre : «Il n’existe pas de remède»

Elle n’est que trop peu connue à Maurice. Pourtant, explique le Dr Ramdhun, pédiatre, la drépanocytose (une maladie héréditaire du sang) est très fréquente chez les gens de couleur, dès leur plus jeune âge. «Cette maladie se déclare généralement à partir de 6 mois. À partir de là, l’enfant a besoin d’un suivi médical très poussé», précise-t-il.

Mais quels sont les symptômes qui indiquent qu’un enfant est atteint de la drépanocytose ? Une baisse d’énergie, de fortes douleurs au niveau des articulations, un ictère (communément appelé «jaunisse»), une pâleur soudaine, ainsi qu’un gonflement du foie et de la rate, souligne notre interlocuteur.

Ces symptômes sont dus, poursuit-il, à la mauvaise irrigation du sang. Ainsi, le malade souffre de douleurs vives qui peuvent entraîner, à long terme, la destruction partielle ou totale de certains organes. «Il n’existe pas de remède pour traiter la drépanocytose. Mais il existe des traitements afin de soulager l’enfant pendant ses crises, comme lui administrer des calmants et du sérum. Les enfants doivent également bien s’hydrater en buvant au moins 1 à 2 litres d’eau par jour. Cependant, un enfant atteint de cette maladie doit avoir recours à des transfusions à vie», avance le Dr Ramdhun.

Un enfant atteint de cette maladie est davantage sensible aux infections bactériennes. Celles-ci «peuvent se développer rapidement, d’où la nécessité de les traiter à temps», explique-t-il. Ainsi, des vaccins doivent être administrés afin de prévenir des maladies et virus comme la grippe, la pneumonie et la méningite.

Face à tous ces symptômes, il est primordial que le malade ait une hygiène de vie irréprochable, ajoute-t-il.

Par ailleurs, le Dr Ramdhun fait ressortir que la drépanocytose étant une maladie héréditaire, il est conseillé de procéder à des tests sanguins le plus tôt possible. Dans le monde, environ 1 enfant sur 4 000 souffre de la drépanocytose.