Ils ne sont encore que des tout-petits, mais Waheed et Alliyaan sont déjà confrontés à une très grande souffrance. Atteints de l’ostéogenèse imparfaite, connue comme la maladie des os de verre, les garçonnets subissent des fractures à répétition en raison d’une grande fragilité osseuse. Récit d’une rencontre chargée d’émotion.
Il y a dans leurs yeux une lueur, comme une petite étincelle qui brille et qui fait chavirer les cœurs. Assis dans le sofa du salon, leur attention est attirée par le bruit des enfants qui jouent et courent avec nonchalance dans la rue. Comme eux, Waheed, 3 ans, et Alliyaan, âgé d’un an et demi, aimeraient pouvoir jouer avec d’autres enfants, courir au gré du vent, marcher et sortir des quatre murs de leur maison. Au lieu de cela, ils regardent de loin les autres s’amuser, leur vie étant bien différente de celle des autres.
Du haut de ses 3 ans, Waheed sait bien qu’il n’a jamais connu ces choses pourtant si simples de la vie, qu’il a finalement été privé de ces sensations. Souvent, raconte sa mère Fulzana Jules, il lui demande quand il pourra marcher, avoir une petite bicyclette, aller à l’école et se faire des amis. Si sa vie n’est pas comme celle de tout enfant de son âge, c’est parce que Waheed n’est pas un enfant comme les autres. Il est atteint, depuis la naissance, d’une maladie des os très rare, aussi connue comme ostéogenèse imparfaite ou encore os de verre. Celle-ci se définit comme une affection génétique caractérisée par une grande fragilité osseuse et une faible masse osseuse, causant des fractures des membres à répétition et empêchant leur développement.
Fulzana, jeune maman, ne sait pas vers qui se tourner pour soulager ses petits.
En raison de sa toute petite taille, on ne lui donnerait jamais son âge. Alors qu’il devrait être en pleine croissance, le corps de Waheed ressemble plutôt à celui d’un enfant de quelques mois, qu’il faut porter avec toutes les précautions du monde, de peur qu’il ne se casse un os. À force de fractures, les bras et les pieds du petit connaissent une déformation de plus en plus constante, sa colonne vertébrale semble se courber, lui donnant l’impression d’avoir une bosse sur le dos. Lorsque Fulzana tombe enceinte, elle est mineure. La grossesse est une surprise, mais elle décide de s’accrocher. Après une grossesse normale, elle comprend, au moment de l’accouchement, que quelque chose ne tourne pas rond. «On me l’a immédiatement pris après la naissance parce qu’il est né avec la jambe repliée sur le corps. Le lendemain, ils lui ont fait passer des examens, des radios et ils m’ont annoncé qu’il avait des fractures aux deux bras et aux deux jambes. Il avait même des fractures au crâne», se souvient-elle.
Alors qu’elle n’est elle-même qu’une adolescente, elle comprend à peine ce qui lui arrive. Le retour à la maison est difficile. Le bébé n’arrête pas de pleurer et son instinct de maman lui dit que quelque chose ne va pas. Alors, elle repart à l’hôpital pour apprendre que son fils a encore des fractures. Les allées et venues comme ça sont fréquents, voire plusieurs fois par semaine. Bouleversée et perdue, elle est désemparée et seule. Heureusement, elle peut compter sur le soutien de sa maman Saïda. «Les médecins ne savaient pas quoi nous dire et eux-mêmes disaient ne pas savoir ce que c’était comme problème. Nous étions totalement perdues», souligne cette dernière.
Terrible choc
Après deux mois et plusieurs tests, le diagnostic finit par tomber. Waheed souffre d’ostéogenèse imparfaite, une maladie dont elles n’ont jamais entendu parler. Ses os sont tellement fragiles qu’au moindre petit mouvement, ils se brisent. Le petit a constamment les jambes ou les bras dans le plâtre : «Des fois, ce sont les deux jambes ou les deux bras. Dès qu’on enlève le plâtre, quelque chose d’autre se casse.» Waheed étant atteint de la forme la plus sévère de la maladie, les médecins, se souvient Saïda, lui annoncent que son petit-fils ne vivra pas plus de trois mois. Mais voilà ! Trois ans se sont écoulés depuis que le petit homme a pointé le bout de son nez dans ce monde et dans la vie de Fulzana.
Les jours ont été difficiles, mais ils ne sont rien en comparaison à l’amour qu’elle ressent en regardant son enfant. Il y a un peu plus d’un an, Fulzana, qui refait sa vie entre-temps, tombe de nouveau enceinte. Comme la première grossesse, celle-ci se passe sans encombre. Mais la jeune maman tombe des nues en apprenant que le même scénario se produit lorsque Alliyaan, son fils, vient au monde avec de multiples fractures. Cette maladie génétique et extrêmement rare la frappe de nouveau de plein fouet. «Le choc a été terrible. Je n’arrivais pas à croire ce qui m’arrivait», dit-elle en se souvenant de son désarroi à l’époque.
Peur et stress
Depuis, les jours sont difficiles pour cette jeune mère et ses deux enfants. La vie de Saïda et Fulzana s’organise quotidiennement autour de Waheed et Alliyaan qui passent leurs journées alités, incapables de marcher. Au quotidien, la moindre petite tâche, comme les habiller ou leur donner le bain, devient compliqué. Rien que pour les prendre dans ses bras, Fulzana doit prendre toutes les précautions du monde. La peur et le stress l’habitent au quotidien. La seule distraction des petits reste la télé. Mais comme tout enfant de cet âge, ils s’ennuient vite et ont envie de bouger.
Cependant, cela leur est impossible, car le moindre petit mouvement brusque représente pour eux un danger : «Des fois, ils essaient de se lever du lit et s’appuient alors sur leurs deux bras. Et là, on entend ‘‘pak’’. Une simple petite pression et ils se retrouvent avec deux bras cassés. Ça arrive au moins une fois par semaine, voire plus», souligne-t-elle. Du coup, la famille passe la majeure partie de son temps à l’hôpital.
Waheed dans les bras de sa grand-mère Saida qui se dévoue totalement au bien-être de ses petits-enfants.
En plus du suivi rigoureux auquel ils sont soumis, Waheed et Alliyaan se retrouvent à n’importe quelle heure, du jour ou de la nuit, aux urgences, hurlant de douleur. Une souffrance insoutenable pour les deux femmes qui veillent sur eux : «Ils souffrent beaucoup, pleurent sans arrêt. Rien ne peut les soulager parce qu’ils ont mal. Nous-mêmes adultes souffrons le martyre quand nous avons une jambe ou un bras cassé. Maintenant, imaginez cette douleur pour un enfant. Dans ces moments-là, nous nous sentons impuissantes. C’est très dur», confie la grand-mère des garçonnets.
À cette souffrance physique s’ajoutent aussi les difficultés financières de la famille qui a du mal à sortir la tête hors de l’eau. Alors, Fulzana et sa mère essaient de se débrouiller comme elles peuvent pour subvenir aux besoins des deux petits. La petite famille vivant uniquement de deux pensions, cette précarité n’arrange rien au quotidien de Waheed et Alliyaan, qui ont besoin de meilleures conditions de vie pour avoir un peu de soulagement. «Des fois, même si nous, nous n’avons pas à manger, nous faisons en sorte qu’eux ne manquent de rien», confie Fulzana.
Le moindre déplacement devient aussi un casse-tête pour la jeune maman. Sans aucun moyen de transport, les nombreuses visites à l’hôpital se font en bus, ce qui rend le trajet très compliqué, vu l’état physique de Waheed et Alliyaan : «Voyager en bus avec eux, c’est très compliqué et très risqué à cause de leur santé. En bus, ça bouge beaucoup et le moindre faux pas peut les blesser.»
Malgré ses 19 ans, Fulzana fait tout ce qu’elle peut pour garantir la sécurité de ses bébés. Et malgré son manque de moyens, elle a fait des recherches sur cette maladie pour mieux s’informer et est tombée sur l’hôpital Necker qui se trouve à Paris et qui se spécialise dans les maladies rares qui touchent les enfants. Elle a aussi vu sur Internet qu’à l’étranger, de nombreux enfants arrivent à vivre avec la maladie des os de verre grâce à un support médical. Pour cela, il faudrait trouver de l’argent afin de se rendre à l’étranger et d’envisager une solution à leur problème. Mais Fulzana ne sait pas vers qui se tourner.
Pour le moment, elle s’arme de courage et fait de son mieux pour alléger ne serait-ce qu’un peu la souffrance de ses fils, en nourrissant le rêve qu’ils puissent avoir, un jour, une vie meilleure que celle qu’ils ont connue jusqu’à présent.
L’ostéogenèse imparfaite, c’est quoi ?
Maladie génétique extrêmement rare, l’ostéogenèse imparfaite est le résultat d’une anomalie génétique qui touche la fabrication du collagène et de la trame fibreuse. C’est ce qui rend les os extrêmement fragiles, les fractures fréquentes, et provoque les déformations osseuses. Les malades se retrouvent avec des os cassés à la suite de traumatismes même bénins. En raison d’une faible masse osseuse, les os sont particulièrement malléables et ont tendance à se déformer. Il n’existe pour l’instant aucun traitement curatif. Pour renforcer leurs os, les patients doivent prendre des «biphosphonates», de la vitamine D et du calcium. Il y a aussi une solution chirurgicale qui consiste à renforcer l’os en introduisant une broche métallique «centromédullaire» à l’intérieur de l’os dans le but de le réparer, mais aussi de lui permettre de résister aux chocs et d’éviter de nouvelles fractures.
L’aide du Mouvement civique de Pointe-aux-Sables
Depuis quelques semaines, la famille Jules bénéficie du soutien du Mouvement civique de Pointe-aux-Sables, une association qui milite pour le bien-être social, communautaire et écologique de la région. C’est lors d’une visite dans les quartiers vulnérables de Pointe-aux-Sables que Christian Deflem, porte-parole de l’association, entend parler de la situation de Fulzana et de ses deux enfants, qui vivent à la Cité Débarcadère. Touché par leur état de santé et leur situation, il informe immédiatement ses collègues de l’association afin de trouver un moyen de soulager Waheed et Alliyaan. «Nous leur distribuons tous les mois de la nourriture, notamment des petits déjeuners enrichis en calcium pour aider les os à se reconstruire un peu plus rapidement», explique-t-il. Pour permettre à Fulzana d’emmener ses enfants à l’hôpital, l’association a fait en sorte de la munir d’une poussette double pour rendre le trajet un peu moins lourd. Christian Deflem, qui rend régulièrement visite à la famille, essaie actuellement de trouver des sponsors qui pourraient, de quelque manière que ce soit, venir en aide à ces enfants.