Sa mère : «Je remercie tous ceux qui ont contribué à sauver mon fils»

Son petit cœur en a conquis tant d'autres ! En Inde, au Max Healthcare Hospital de Dehli, le bébé de quatre mois tient bon après une opération cardiaque délicate qui a duré près de huit heures. Un voyage et une intervention rendus possibles grâce à la contribution des Mauriciens via une campagne d'appel aux dons menée par l'OMCA Foundation, ONG qui vient en aide aux personnes malades nécessitant des interventions urgentes – souvent à l’étranger – qu’elles ne peuvent payer. Entre deux visites à son vaillant petit soldat à l'ICU de l’hôpital, Déborah Célidor Fils nous raconte ce combat sans relâche où la tristesse et l'angoisse ont laissé place à l'espoir et à la détermination.

Une histoire de cœur. Sous plusieurs aspects. Mais au fond, c'est l’histoire d’une mère qui lutte de tout son coeur aux côtés de ses proches pour que son fils s'en sorte. Ezekiel Aaron Cleo, âgé de seulement quatre mois, est actuellement au Max Healthcare Hospital à Dehli, en Inde, où il a subi une lourde opération de près de huit heures il y a quelques jours. À l’heure où nous mettions sous presse, il était toujours aux soins intensifs, sous surveillance accrue à cause d’une infection, mais dans un état relativement stable (voir plus loin).

Ezekiel est né avec la trisomie 21 – problème génétique qui entraîne un déficit intellectuel et des anomalies physiques – et un grave problème cardiaque. Une intervention chirurgicale était urgente pour lui sauver la vie. Heureusement, les choses ont bougé dans le bon sens, avec l’apport de l’ONG OMCA Foundation, qui vient en aide aux personnes se trouvant dans ce genre de situation (voir hors-texte) et qui a appelé les Mauriciens à contribuer via une campagne de crowdfunding qui a dépassé les attentes.

Sa mère, Déborah Célidor Fils, n’en revient pas. «Je remercie tous ceux qui ont contribué à sauver mon bébé», nous confie-t-elle d’emblée. Car il est question d’amour dans toute cette histoire. L'amour d'une mère et de son entourage, mais aussi celui des Mauriciens en général qui ont ouvert leur coeur et leur porte-monnaie afin que le bébé puisse être sauvé.

Le parcours du combattant de cette famille commence le 8 novembre, jour de la naissance du petit garçon. La joie ressentie par tous se transforme vite en angoisse : après sa venue au monde par césarienne à l’hôpital de Candos, Ezekiel est tout de suite emmené aux soins intensifs. Plus tard, il est transféré au Cardiac Centre de l’hôpital du Nord. Et là, la nouvelle tombe : il souffre d’un problème cardiaque lié à la trisomie 21. Un défaut dans son canal atrioventriculaire (près du cœur) empêche son cœur de fonctionner normalement, avec des perforations et malformations cardiaques qui affectent aussi sa croissance et rendent ses mouvements plus difficiles.

Bien que choquée et inquiète, Déborah ne s’avoue pas vaincue en apprenant la nouvelle : «J’ai déjà deux grands enfants, une fille de 19 ans et un garçon de 17 ans, et bien sûr, nous avons accueilli Ezékiel avec beaucoup d’amour avec mon compagnon Christopher. Et malgré sa trisomie 21 et ses problèmes de santé, nous allons nous battre pour qu’il ait la meilleure vie possible.» La maman nous parle avec émotion de la première fois où elle a pris son bébé dans ses bras et a senti les battements de son cœur : «C’était comme s’il était toujours en moi, nos cœurs ont battu à l’unisson malgré tous les soucis cardiaques qu’il avait. C’est dans ces moments-là qu’on se dit qu'en dépit de toutes ces difficultés, il y a aussi de la joie au fond. J’étais effondrée quand j’ai entendu les mauvaises nouvelles, mais j’ai ensuite pris courage car Aaron avait besoin de nous.»

«Il s'accroche»

Déborah nous explique qu’Ezekiel, mis à part tous ses soucis de santé, reste un «bébé très gaillard». «Nous sommes très surpris par son énergie malgré tout ce qui lui arrive. Malgré sa souffrance, il s’accroche. Cela nous donne beaucoup de courage. Car il est important de comprendre qu'il faut plus d’attention lorsqu’on s’occupe de lui dans les choses les plus banales comme lui donner à manger et à boire, tir gaz, lui donner un bain. Et vu que son cœur travaille plus vite à cause de la communication anormale entre les cavités de celui-ci, il brûle des calories plus vite, ce qui explique qu'il prend plus de temps à prendre du poids.»

Depuis sa naissance, les médecins sont formels : Ezekiel devra subir une intervention pour corriger ses soucis au coeur, mais il faudra attendre qu’il atteigne le bon poids, c’est-à-dire jusqu’à qu'il atteigne au moins quatre mois. C’est un nouveau casse-tête pour les parents. Où trouver de l’argent pour une opération qui s’annonce coûteuse ? À quelle porte frapper ?

Déborah et Christopher sollicitent les conseils de leur entourage et s'informent comme ils peuvent. «C’était un moment très stressant, parce qu’on essayait de voir du côté des cliniques et des hôpitaux ainsi que du ministère de la Santé pour voir comment faire. Un jour, Christopher et moi avons eu le même conseil, celui d’appeler l'OMCA Foundation. Le contact et les démarches avec la fondation se sont faits très vite.» La campagne de levée de fonds faisant appel à la générosité des Mauriciens est lancée début mars. Entre-temps, Ezekiel Aaron est placé sous la supervision du Dr Kooshal Nilamber, Head Mauritius Doctor à l'OMCA Foundation. Le temps presse, c’est une course contre la montre. Et heureusement que, même sa croissance est ralentie, le bébé arrive à prendre du poids.

En tout, il faut réunir Rs 930 800, incluant l’intervention (qui a coûté près de Rs 500 000), les frais d’hébergement, les billets d’avion, entre autres. Mais en quelques semaines, la somme est là ! «On a tous été surpris par un tel élan de solidarité, et on ne finira jamais de dire merci aux Mauriciens», lâche Déborah avec une immense gratitude. Le 12 mars, maman et bébé arrivent à l’hôpital en Inde et le petit est placé sous la supervision du Dr Gaurav Garg. Le 23 mars, tout le monde retient son souffle : Ezekiel va subir une lourde opération qui durera près de huit heures. «Essayez d’imaginer tout le stress pendant ces longues heures. Heureusement, les gens en Inde ont été d’un grand soutien depuis que nous sommes arrivés là-bas», nous dit Déborah. Le 24 mars, Christopher arrive aussi en Inde pour rejoindre sa petite famille grâce, une nouvelle fois, aux démarches de la fondation. Et la bonne nouvelle tombe aussi : l’opération est une réussite ! Les médecins ont pu corriger deux malformations cardiaques en refermant des perforations au niveau du cœur, tout en effectuant d’importantes réparations sur une valve défectueuse. La famille est soulagée, mais reste très prudente : les heures et jours à venir seront déterminants. D’ailleurs, en cette fin de semaine, Ezékiel était toujours aux soins intensifs, avec une infection qui a nécessité la mise en place d’un drain pour évacuer une accumulation de liquide due à cette complication.   

Mais les parents sont contents ; ils peuvent au moins aller le voir à l'ICU, même s’il y a, bien sûr, des précautions à prendre (masques et combinaisons à mettre, entre autres). «Nous arrivons à être proches de lui, à lui parler. Il arrive même qu’il nous regarde», nous dit Déborah. Maintenant, tout n'est qu’une question de temps. En attendant, vous pourrez encore aider Ezékiel à s’en sortir (voir hors-texte). Un petit cœur qui en a touché plein d’autres on vous dit…

Nazeer Peerbacus, Head of OMCA Foundation : «Ezekiel aura encore besoin d’aide pour le futur»

Il croise les doigts comme bon nombre d’entre nous. Nazeer Peerbacus, Head of OMCA Foundation, fait encore un appel aux Mauriciens pour aider l’enfant : «Certes, l’opération a été positive, heureusement, mais il y a des imprévus, et c’est tout un suivi qu’il faudra faire pour Ezekiel en Inde et aussi quand il reviendra au pays. Le compte reste donc toujours ouvert pour aider le bébé et sa famille, et je fais un appel à la générosité de tous les Mauriciens pour la suite des traitements d’Ezekiel.» Pour contribuer, vous pouvez faire un virement sur le compte suivant :

MCB : 000450 149935

IBAN : MU62MCBL0944000450149935000MUR

Référence : Aaron