Sensibiliser pour que les regards changent

Changer le regard sur le handicap : c’est le message de CP Family Mauritius à l’occasion de la Journée internationale de la paralysie cérébrale observée récemment. L’association appelle les Mauriciens à changer de regard et à voir au-delà du handicap.

Derrière chaque diagnostic, il y a une famille, une histoire, un combat et un espoir. À l’occasion de la Journée internationale de la paralysie cérébrale, observée chaque 6 octobre, l’association CP Family Mauritius, qui accompagne les personnes atteintes de paralysie cérébrale, leurs familles et leurs amis, a lancé une campagne de sensibilisation et a organisé une exposition photo à Bagatelle le week-end dernier, avant de célébrer cette journée mondiale avec leurs bénéficiaires, ce samedi 11 octobre. Un événement pensé et imaginé dans le but d’aider les Mauriciens à en savoir plus sur la paralysie cérébrale et à changer de regard sur ce handicap qui attire encore trop souvent incompréhension, tabous et stigmatisation.

Pour briser les tabous, l’ONG a voulu, à travers cet événement, inviter les Mauriciens à adopter un autre regard afin de voir la personne avant le handicap et de mieux comprendre cette réalité, explique la fondatrice et présidente de l’association, Sarah Bathfield. «L’objectif principal de cette campagne est de changer le regard sur le handicap, de briser les tabous et d’inviter chacun à voir la personne au-delà du handicap. La paralysie cérébrale (ou cerebral palsy en anglais) reste très méconnue, et il est essentiel d’en parler pour mieux comprendre et inclure.» L’exposition mettait en lumière des portraits de bénéficiaires, chacun accompagné d’une phrase inspirante comme : «J’ai une paralysie cérébrale et une résilience à toute épreuve.» À travers ces photos-témoignages, la CP Family Mauritius a voulu faire passer un message clair. «Le but était de montrer qu’une personne atteinte de paralysie cérébrale – ou d’un autre handicap – ne se résume pas à son handicap. Chacun a beaucoup à offrir et à partager, si l’on prend simplement le temps de voir au-delà du handicap», confie notre interlocutrice. C’est pour cela qu’ils ont voulu, à travers ces clichés, mettre en avant la joie, l’amour et la dignité de leurs bénéficiaires. «Malgré les épreuves du quotidien, ils se révèlent incroyablement courageux et inspirants. Leur parcours nous rappelle qu’ils affrontent, jour après jour, des défis supplémentaires et c’est précisément pour cela qu’ils méritent une reconnaissance, un respect et une admiration encore plus grands.»

Briser les tabous

Cette condition, décrite comme le handicap moteur le plus fréquent de l’enfance, toucherait autour de 2 000 personnes à Maurice, selon Sarah Bathfield. «Au sein de notre association, nous regroupons actuellement 70 familles touchées par ce handicap. Elle est due à une lésion sur un cerveau en développement qui peut survenir pendant la grossesse, au moment de la naissance ou juste après. Cela peut être causé par un manque d’oxygène à la naissance, une naissance prématurée, une infection avec forte fièvre, ou d’autres causes qui entraînent des dommages cérébraux que l’on ne sait pas encore réparer.»

Et il faut dire, souligne la présidente de la CP Family Mauritius, que les défis dans la vie de tous les jours sont nombreux. «C’est un sujet sensible. Le gouvernement a fait des efforts en matière de soutien financier, mais il reste encore beaucoup à faire. L’un des besoins les plus importants pour une personne atteinte de paralysie cérébrale, c’est la prise en charge thérapeutique. Il n’existe pas de traitement pour "guérir" le cerveau, mais il est prouvé qu’un accompagnement régulier en physiothérapie, ergothérapie et orthophonie améliore considérablement la qualité de vie.» Malheureusement, poursuit Sarah Bathfield, ces services sont très limités, et les familles doivent souvent se tourner vers le secteur privé, ce qui implique des frais importants. «L’accès à un appareillage adapté est également crucial : un fauteuil mal ajusté peut entraîner des complications supplémentaires, alors qu’un équipement adapté permet une bien meilleure évolution.»

Dans tout ce parcours, l’association se tient comme un véritable rempart, apportant soutien, accompagnement et ressources aux personnes atteintes de paralysie cérébrale et à leurs familles. «Nous offrons d’abord un soutien communautaire. Nous sommes une grande famille, où chacun peut s’entraider, partager et se soutenir, ce qui est déjà une grande force. Grâce à la générosité de nos donateurs, nous avons pu offrir sept fauteuils adaptés à des enfants, et nous espérons en offrir d’autres dans les années à venir. Nous travaillons également à la mise en place d’un soutien thérapeutique régulier pour les enfants concernés», avance notre interlocutrice.

Et puisque c’est un combat qu’on ne peut mener seul, chacun a un rôle à jouer pour construire une société plus inclusive et bienveillante, où les personnes vivant avec la paralysie cérébrale et leurs familles se sentent pleinement soutenues. «Cela passe par des petites attentions du quotidien : être plus patient, laisser passer une personne en difficulté dans une file, proposer son aide, céder sa place dans le bus ou le métro, ou simplement lui adresser un bonjour. C’est aussi penser aux familles concernées : prendre de leurs nouvelles, ne pas les isoler, leur montrer qu’elles font pleinement partie de la communauté.»

L’inclusion, insiste Sarah Bathfield, commence par la bienveillance. Selon elle, ce dont les familles confrontées à la paralysie cérébrale ont le plus besoin, c’est de soutien, de compassion et d’encouragements de la part de leur entourage, et non de pitié ou de jugement. «Personne ne choisit le handicap – c’est un accident de la vie – mais une société plus inclusive peut rendre ces situations beaucoup plus vivables. Nous avons tous un rôle à jouer, car le handicap peut toucher n’importe qui, à tout moment. J’espère qu’à travers les sourires de cette campagne, le public aura envie, lui aussi, de contribuer à une société plus bienveillante et inclusive.» Pour la présidente de CP Family Mauritius, il est important de ne pas oublier qu’un simple geste de soutien peut avoir un impact extraordinaire et transformer une vie entière.