«Climbing for a cause» : le super challenge d’Edouard Lagesse au nom de l’hémophilie

Atteindre de nouveaux sommets pour la bonne cause. C’est le défi que s’est récemment lancé Edouard Lagesse qui s’est embarqué, le 1er juillet, dans une nouvelle aventure sans pareil au nom de l’Haemophilia Association of Mauritius  (HAM). En effet, le Mauricien s’est lancé comme défi sportif de faire un super trail en France, connu comme le Chemin de Stevenson ou le Robert Louis Stevenson Trail, qui traverse plusieurs départements français, la Haute-Loire, la Lozère et le Gard. Le parcours le plus connu est une grande randonnée d’environ 276 kilomètres, appelée le GR 70, mais il existe trois autres sentiers qu’Edouard a aussi entrepris. S’il s’était fixé comme objectif de tout finir le 30 août, il a finalement bouclé son challenge avec un peu plus de deux semaines d’avance, soit le 10 août.

 

Au total, il a parcouru une distance de 756 km avec un dénivelé cumulé de 28 750 mètres. Un exploit sportif qu’il dédie à l’organisation non gouvernementale (ONG) HAM, association qui depuis 12 ans se consacre à l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec l’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation. Pour rappel, l’hémophilie est un trouble hémorragique héréditaire qui se traduit par l’incapacité du sang à coaguler correctement et qui se manifeste par des saignements prolongés après une blessure ou un traumatisme. Cette campagne comprend deux objectifs principaux.

 

Le premier est de soulever des fonds pour les femmes et les jeunes filles à Maurice qui souffrent de troubles de la coagulation. Souvent méconnue, mal comprise et sous-diagnostiquée, la maladie a tendance à être ignorée, ce qui peut entraîner de graves complications de santé. «Je me suis engagé avec la HAM pour pouvoir récolter le maximum de fonds pour l’association, mais aussi pour qu’à travers moi, les Mauriciens arrivent à mieux connaître cette maladie qui reste encore aujourd’hui peu connue, tout comme toutes les complications de santé qu’elle peut engendrer. C’est ma manière à moi d’apporter ma petite pierre à l’édifice et de donner un peu plus de visibilité à l’association.»

 

Avant de se lancer dans une telle aventure, Edouard Lagesse recherchait une association à laquelle s’associer. Son choix s’est vite porté sur la HAM lorsqu’il a compris le combat de cette ONG, qui outre la prise en charge des patients, vise à  faire un travail de sensibilisation à la maladie auprès de la population, à faire un travail de réseautage auprès des associations, que ce soit au niveau local que régional, à collecter des fonds pour aider la cause, et à plaider en faveur d’un traitement et d’une prise en charge améliorés de l’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation, entre autres. «Je recherchais vraiment une association de confiance avec qui je pouvais communiquer facilement. Après quelques conversations avec Tatiana Bathfield, que je connais personnellement, j’ai vraiment beaucoup apprécié leur travail et leur combat pour la cause. Pour moi, l’hémophilie est un handicap non visible. On ne sait pas qui sont ceux qui en souffrent et la cause a tendance à passer inaperçue. Je voulais mettre tout cela en lumière et sensibiliser les Mauriciens, tout en les appelant à soutenir ce combat», souligne Edouard Lagesse.

 

Sac de 13 kilos sur le dos

 

Grand passionné de nature et de randonnées en pleine nature, l’idée de tenter le grand trail de GR a germé lorsqu’il a posé ses valises aux Pays-Bas pour ses études supérieures. «C’est quelque chose qui m’a toujours intéressé et je me suis dit que c’était le bon moment pour saisir cette opportunité pour vivre cette expérience. Une fois la décision prise, j’ai voulu joindre cela à une cause et mettre en lumière le travail d’une association mauricienne.»

 

Évidemment, avant de se lancer dans un tel challenge physique, Edouard Lagesse a dû passer par une importante phase de préparation physique, mentale et matérielle. «Il y a eu plusieurs étapes. C’était assez compliqué de s’entraîner car le premier trail faisait à peu près 700 km sur une longue durée. Donc, il a fallu travailler l’endurance en premier et comme il y avait beaucoup de dénivelé, j’ai aussi beaucoup travaillé ça.» Au quotidien, le jeune Mauricien, qui allie randonnée et camping, marche entre 30 et 40 km sur une durée de huit à dix heures par jour, avec un sac de 13 kilos sur le dos. Pendant un mois et demi, Edouard Lagesse marche et dort dans sa tente avant de recommencer le lendemain.

 

Un défi important qui ne peut que susciter de l’admiration. S’il appréhendait la difficulté du parcours, Edouard Lagesse redoutait aussi la solitude et l’inconfort dans lequel il allait devoir vivre. «Il n’y a pas vraiment de moyen de se préparer à la solitude. Je savais que je partais seul pour un mois et demi, et que j’allais devoir dormir sous une tente dans un sac de couchage après un gros effort, sans douche tous les jours. Le moral n’est pas au top tous les jours et le temps n’est pas toujours bon non plus.» Il a donc fallu une grosse préparation et une organisation avant de se jeter à l’eau. «Je me suis entraîné plusieurs fois à monter ma tente et à gonfler mon matelas. J’ai aussi marché pas mal dans mes chaussures de randonnée pour habituer mes pieds et éviter d’avoir des ampoules. J’ai passé pas mal de temps à faire le tracé des randonnées pour ne pas me perdre, pour savoir où étaient les points d’eau et pour savoir où je pouvais poser ma tente.»

 

Pendant tout le parcours, Edouard Lagesse a marché vite, bravant la météo, parfois loin d’être clémente, et faisant face avec force, courage et détermination aux difficultés. «Il y a eu pas mal de moments compliqués. Il pleut, il fait froid, il y a beaucoup de vent car on est à 2 500 mètres d’altitude ; on est seul. C’était la partie la plus compliquée. Il y a aussi l’inconfort qui a été difficile à gérer. Il n’y avait pas de douche et le seul moment de se laver, c’était dans les rivières dont l’eau était glaciale. Il a fallu aussi faire face à une tendinite qui l’a forcé à prendre une pause. Je me suis arrêté pendant un jour et là, je me suis vraiment remis en question en me demandant si je pouvais vraiment continuer. Chaque pas me faisait mal et j’ai dû traîner le pied pendant quelques jours.»

 

Autant de difficultés et d’épreuves qu’Edouard Lagesse a pu surmonter pour, au final, réussir son pari haut la main pour la bonne cause. «Nous sommes une petite île, une petite communauté. Nous devons être unis et solidaires. Faire un petit geste pour aider ceux qui en ont besoin est très important. Un pas après l’autre, mettre une pierre de plus à l’édifice, avancer tout doucement. C’est que nous, les Mauriciens, devons faire pour que notre pays et notre peuple puissent avancer.» C’est, dit-il, ce qu’il a voulu démontrer en se lançant un tel défi.

 

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Tatiana Bathfield, porte-parole de la HAM : les femmes et les filles peuvent souffrir de troubles de la coagulation»

 

 

Pourquoi une telle campagne est-elle importante pour l’association ?

 

Pendant de nombreuses années, les gens ont cru que seuls les hommes et les garçons pouvaient présenter des symptômes de l’hémophilie, tels que des saignements en général et des saignements dans les articulations, et que les femmes «porteuses» du gène de l’hémophilie ne présentaient pas elles-mêmes de symptômes de saignement. Nous savons désormais que les femmes et les filles peuvent souffrir de troubles de la coagulation et présenter des symptômes d’hémophilie.

 

À mesure que nos connaissances sur cette maladie s’améliorent, notre compréhension des raisons et de la manière dont les femmes peuvent en être affectées s’accroît également. Certaines femmes vivent avec leurs symptômes pendant des années sans être diagnostiquées, ni même soupçonner qu’elles souffrent d’un trouble de la coagulation. Cela a un impact profondément négatif sur leur qualité de vie.

 

Les troubles de la coagulation, tels que la maladie de von Willebrand (MVW), l’hémophilie et les troubles de la fonction plaquettaire, peuvent toucher n’importe qui, mais les femmes et les filles sont souvent confrontées à des défis uniques en raison de problèmes de santé menstruelle et reproductive. Un diagnostic erroné ou retardé peut entraîner de graves complications, notamment une anémie, des hémorragies et une santé reproductive compromise. Historiquement, ces troubles ont été perçus comme rares chez les femmes, ce qui entraîne des lacunes en matière de recherche, de diagnostic et de traitement.

 

L’association milite depuis 12 ans en faveur de la prise en charge et du traitement de l’hémophilie classique, qui touche uniquement les hommes. C’est pourquoi cette campagne a tant d’importance. La HAM n’a pas encore diagnostiqué et traité les femmes et les filles souffrant de troubles de la coagulation à Maurice.

 

L’argent généré servira à financer quel projet ?

 

Les fonds recueillis serviront à diagnostiquer, prendre en charge, et traiter les femmes et les filles souffrant de troubles de la coagulation. Ce projet vise à améliorer le diagnostic et la prise en charge des troubles de la coagulation chez les femmes et les filles à Maurice. Ces affections sont souvent sous-diagnostiquées et mal gérées, entraînant des problèmes de santé importants et une qualité de vie réduite. Le projet consistera à développer des protocoles de diagnostic complets, à sensibiliser les prestataires de soins de santé, et à créer des ressources éducatives pour les patients et leurs familles.

 

Les objectifs du projet comprennent

 

Améliorer la précision du diagnostic : élaborer et mettre en œuvre des protocoles de diagnostic standardisés pour les troubles de la coagulation chez les femmes et les filles, ainsi que l’achat d’équipement pour le diagnostic de la MVW.

 

Accroître la sensibilisation : éduquer les prestataires de soins de santé sur la prévalence et les symptômes des troubles de la coagulation au sein de cette population.

 

Éducation des patients : fournir des ressources et un soutien aux patients et à leur famille pour mieux comprendre et gérer leur maladie.

 

Collecte et analyse de données : établir une base de données pour suivre les résultats du diagnostic, l’efficacité du traitement et la satisfaction des patients.

 

En conclusion, ce projet comblera les lacunes importantes dans le diagnostic et la prise en charge des troubles de la coagulation chez les femmes et les filles. En développant des protocoles standardisés, en éduquant les prestataires de soins de santé et en responsabilisant les patients, nous visons à améliorer les résultats de santé et la qualité de vie de cette population mal desservie.

 

Le soutien des Mauriciens est-il important pour cette cause ?

 

Faire un don à cette noble cause, aussi minime soit-elle, aidera la HAM à mieux défendre les femmes et les filles souffrant de troubles de la coagulation à Maurice. Par ailleurs, nous lançons un appel à la population mauricienne à contacter l’association si elle connaît des femmes ou des filles susceptibles d’être touchées par un tel trouble. Les symptômes incluent des règles menstruelles abondantes, un saignement pendant plus de sept jours, du début jusqu'à l'arrêt, et des saignements importants qui limitent les activités quotidiennes telles que le travail, l’exercice ou les activités sociales, entre autres. Il y a aussi des saignements abondants dus à une chirurgie dentaire, à une autre intervention chirurgicale ou à un accouchement, et des saignements de nez fréquents qui durent plus de dix minutes ou un saignement dû à des coupures durant plus de cinq minutes. Si vous présentez des symptômes hémorragiques ou qu’un membre de votre famille souffre d’un trouble de la coagulation, comme la maladie de von Willebrand, ou d’un déficit en facteur de coagulation, comme l’hémophilie, venez nous voir.