Une maladie, un choc, une mobilisation et toujours, toujours, un espoir fou. Hélas, l’histoire émouvante du petit Jiyaan Mundil n’a pas eu de happy end. Il s’en est allé le mercredi 15 décembre, après une intervention chirurgicale, laissant derrière lui une famille abasourdie par le chagrin. Le grand combat de ce petit soldat nous est raconté par son père Alwyn.
Il ne jouera plus avec ses amis. Et n’offrira plus son large sourire à ses parents. Jiyaan Mundil, 5 ans seulement, est décédé le mercredi 15 décembre à l’hôpital Fortis Memorial Institute, à Dehli. Il était atteint de la maladie rare de la granulomatose chronique, qui affaiblit grandement le système immunitaire et rend vulnérable à toutes sortes d’infections. En ce mercredi fatidique, il venait de subir une opération de greffe de la moelle osseuse, rendue possible grâce au don de sa petite sœur Aadhya, 2 ans, qui, elle, se porte bien (le don de la moelle osseuse se fait de façon minimaliste avec des prélèvements sous anesthésie).
Hélas, si l’opération s’est bien passée, l’état de Jiyaan, lui, s’est vite détérioré : l’enfant avait déjà des complications au niveau des poumons – avec une pneumonie aiguë depuis un moment –, qui l’avaient beaucoup affaibli et avaient mis l’un de ses poumons hors d’état de fonctionner. Ses funérailles ont eu lieu le jeudi 16 décembre et le samedi 18 décembre, ses parents se sont rendus à Haridwar, où ils ont fait s’envoler ses cendres sur la rivière du Ganges…
Leur douloureux combat pour que Jiyaan soit guéri s’est achevé ainsi, au bord de ce fleuve sacré. Dans les larmes. Un long et douloureux combat qu’Alwyn et Anishta, soutenus par leur famille et autres proches, ont mené depuis mai dernier. Ils n’ont rien lâché, malgré les difficultés, pour donner toutes les chances à leur fils de s’en sortir. C’est le père qui nous raconte comment tout cela a commencé : «Jiyaan était du genre maladif depuis tout petit. On l’emmenait souvent voir des médecins qui lui prescrivaient des antibiotiques et d’autres médicaments. En mai 2021, Jiyaan a eu de gros soucis ; il vomissait et s’étouffait. Le diagnostic à l’hôpital Candos a fait état d’une pneumonie aiguë mais aussi de cette maladie d’immuno-déficience qu’est la granulomatose chronique. Il fallait qu’il aille se faire soigner en Inde au plus vite. On s’est alors mobilisés…»
Une fois un peu remis de leur choc, les parents n’ont pas perdu de temps, mobilisant les proches. En même temps, ils ont reçu Rs 800 000 du Overseas Treatment Scheme du ministère de la Santé. Direction l’Inde en août, où l’enfant a été pris en charge à l’hôpital Manipal, à Bangalore. Mais là-bas, les choses se sont compliquées. «Il a fallu le transférer à l’hôpital de Dehli, où il y avait les équipements nécessaires et modernes pour faire une greffe de la moelle osseuse. On nous avait dit que c’était ce qui allait le sauver. Or, on avait peur, parce qu’en même temps, il y avait tous les problèmes de poumons. Mais on s’est dit qu’il fallait tenter le tout pour le tout. C’était quand même la vie de notre enfant et il fallait mettre toutes les chances de notre côté.»
«Il tenait bon, il avait hâte de rentrer»
Pendant tout ce temps, Jiyaan tenait le coup. «Je ne sais pas comment il faisait mais Jiyaan était un enfant qui avait toujours le sourire. Bien qu’il était souvent mal en point, il voulait tout le temps jouer avec ses amis. Il me disait, peu avant l’opération, qu’il avait hâte de rentrer, de revoir ses amis, de célébrer les fêtes de fin d’année à Maurice, même si on rentrait après. Il tenait aussi bon lors de ses traitements pour ses poumons et avant la greffe. C’étaient des traitements lourds, dont de la chimiothérapie pour éliminer les cellules malignes et négatives pour lui. C’était un fils courage, je ne le dirai jamais assez», nous confie Alwyn d’une voix brisée par le chagrin.
Sauf que son état ne s’améliorait pas. En raison de sa maladie mais aussi de ses infections aux poumons, dont l’un qui ne fonctionnait plus à son arrivée en Inde. Mais le petit tenait bon. «Il voulait s’en sortir et cela nous donnait aussi du courage.»
Du côté de la famille, les choses ont aussi continué à bouger. Yashoda Auchombit, la tante déterminée de Jiyaan qui vit en Angleterre, a mis en place une campagne de crowdfunding sur le site crowdfund.mu pour financer tous les soins. En tout, Jiyaan avait besoin d’environ Rs 2 millions, comprenant l’hébergement, l’opération et les traitements, et le suivi médical qui allait durer environ trois mois. Et petit à petit, avec l’aide aussi d’une campagne médiatique pour venir en aide au petit, les choses avaient bougé, l’argent commençait à rentrer. Les Mauriciens faisant preuve d’une belle générosité et d’une grande solidarité. Des lueurs d’espoir pour Jiyaan et toute sa famille. «Ce crowdfunding nous a aussi beaucoup motivés. La technologie nous a aidés, d’autant qu’on voyait que l’histoire de Jiyaan, bien relayée dans les médias, touchait beaucoup de monde et que des Mauriciens d’ici et d’ailleurs contribuaient pour qu’on s’en sorte», poursuit le père.
Entre-temps, les tests avaient conclu que sa sœur pourrait lui faire un don de la moelle osseuse. Le mercredi 15 décembre, la famille a croisé bien fort ses doigts : Jiyaan et sa sœur étaient au bloc opératoire. Pour la petite, tout allait bien. Pour Jiyaan, il fallait attendre. Sauf que l’attente s’est terminée beaucoup plus vite que prévu et a connu une bien triste fin… «Il fallait attendre deux semaines pour savoir si l’opération était une réussite, d’autant qu’elle s’est bien passée. Mais son infection des poumons a eu raison de lui», se désole Alwyn.
Jiyaan, malgré tout son courage, malgré tout le soutien moral et financier de sa famille et des Mauriciens, n’a pu tenir bon cette fois. La famille rentrera bientôt chez elle avec un membre en moins... «Nous revenons en janvier, nous voulons terminer cette anné extrêmement difficile en Inde et revenir avec une nouvelle année devant nous. Et surtout, nous n’arrêterons jamais d’aimer notre petit garçon, même s’il n’est plus avec nous, tout en chérissant tout autant sa petite soeur», souligne Alwyn. Il tient aussi à témoigner sa reconnaissance aux Mauriciens : «Nous remercions toute l’île Maurice pour le soutien, la générosité. S’il y a quelque chose de positif à retenir, c’est bien la bonté des Mauriciens. Donc, merci infiniment…»
Nos vives sympathies aux proches et à la famille de Jiyaan, ce petit qui, de par son courage et sa joie de vivre malgré la maladie, restera une source d’inspiration pour ses proches et pour beaucoup d’entre nous...