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23 décembre 2014 03:30
«Ta !» s’exclame Damien en montrant du doigt un petit bonhomme de Noël accroché au sapin. Il saute et bondit de joie sur le sofa, tant il est fasciné par son premier arbre de Noël, qu’il ne quitte pas des yeux. «Fleur, fleur», lance-t-il à son père Mike. «Ce ne sont pas des fleurs. C’est un arbre de Noël et c’est là-dessous que le père Noël viendra déposer tes cadeaux», lui explique son papa, complètement gaga devant son petit bout de chou. Mais Damien ne semble pas comprendre grand-chose à ces explications et court dans toute la maison avant d’aller se mettre… sous le sapin. C’est la joie de vivre même. «Sa guérison est notre plus beau cadeau de Noël», se réjouit Mike Cheddy, les yeux brillants d’émotion.
Pourtant, il n’y a pas longtemps, personne au sein de sa famille n’imaginait vivre cette immense joie de voir Damien en si grande forme à l’approche de Noël. Car sa croissance s’était brusquement arrêtée quelques mois après sa naissance en raison d’une maladie rare, l’IPEX Syndrome, qui se caractérise par un dérèglement du système immunitaire. À partir de là, le quotidien de Damien, de sa mère Bianca et de son père Mike – qui ont deux autres enfants : Rebecca, 4 ans, et Forlan, 12 ans – a été rythmé par les visites fréquentes à l’hôpital et les déplacements médicaux en Inde où le petit garçon a finalement subi une greffe de la moelle osseuse en novembre 2013.
Lorsque nous l’avions rencontré quelques jours avant son départ, Damien était un petit garçon qui faisait peine à voir. Âgé d’un an, il avait les cheveux dégarnis, des taches de rousseur sur tout le corps, ne pouvait faire le moindre petit pas et était constamment blotti dans les bras de sa mère. Mais quand nous l’avons revu en ce mercredi 17 décembre, le contraste était tellement saisissant qu’on en avait presque les larmes aux yeux. Avec ses joues rondelettes et ses cheveux fins ondulés, Damien est maintenant un petit garçon en bonne santé, très dynamique, qui se tient parfaitement sur ses deux jambes.
«Il va vivre son tout premier vrai Noël. Ce matin, il m’a aidée à sa façon à décorer le sapin. C’est lui qui a choisi les petits pères Noël qui composent la décoration ainsi que les guirlandes», confie Bianca, émerveillée. Et même s’il ne parle pas encore très bien, Damien sait se faire comprendre dans un langage d’enfant qui lui est propre. «Lorsqu’il a envie de manger ou qu’il a faim, il demande des chips, son plat préféré», dit la maman dans un rire. «Les premiers mots qu’il a dits sont “maman”, “papa”, “Ca” et “Dada”. “Ca” c’est pour sa sœur Rebecca et “Dada” pour son grand frère Forlan. La guérison de Damien est un miracle, une grâce que Dieu nous a envoyée.» Car Bianca sait à quel point le combat de son fils pour vaincre sa maladie a été rude, elle qui voyait dans le même temps d’autre enfants, atteints du même syndrome, ne pas y survivre.
«Les médecins indiens faisaient de leur mieux pour sauver les enfants atteints de l’IPEX Syndrome. À un moment, je n’avais presque plus d’espoir. Le cas de Damien était très difficile dans le sens où personne de notre famille n’était compatible pour le prélèvement de la mœlle osseuse. Il nous a fallu attendre qu’un donneur potentiel se présente, ce qui a heureusement été le cas. Mais lorsque je voyais des enfants qui avaient subi la même opération, avec leurs parents comme donneurs, mourir quelques semaines après, je me disais que Damien ne survivrait peut-être pas. Car il y a plus de chance que l’opération réussisse si les parents sont compatibles. Or, dans le cas de Damien, c’était le contraire», précise-t-elle. Avec un pincement au cœur, elle poursuit : «Trois enfants hospitalisés en même temps que Damien sont morts. Les médecins n’arrivaient même pas à prononcer le mot “mort”, tant ils étaient tristes. Ils disaient que tel ou tel enfant était parti. C’était insoutenable. Le cas de Damien relève vraiment d’un miracle.»
Un miracle
Un miracle pour lequel, dit-elle, elle ne cessera de remercier le ciel qui a toujours entendu ses prières. Et le 25 décembre, c’est en famille que les Cheddy vont se rendre à la messe à l’église St Joseph, Terre-Rouge, avant de mettre les petits plats dans les grands. «Avant le départ pour l’église, les enfants vont ouvrir leurs présents. Après la messe, on va déjeuner en famille. Ce sera un grand moment, car depuis la naissance de Damien, nous n’avons pas fêté Noël. En décembre 2012, on faisait le va-et-vient à l’hôpital et la santé de Damien était très fragile. Ce n’est qu’en février 2013 qu’on a su de quoi il souffrait. Et en décembre dernier, il était en Inde avec sa maman et c’est via Skype qu’on communiquait le jour de Noël», se souvient Mike Cheddy.
Même s’il est aujourd’hui guéri, Damien bénéficie d’une attention particulière de la part de ses parents. Ces derniers sont aux petits soins pour lui et veillent au grain sur son alimentation. «Chaque trois semaines, on se rend à l’Apollo Bramwell Hospital pour effectuer des tests sanguins, c’est une routine indispensable. Et pendant une année, il n’a mangé que des légumes. Ce n’est que tout récemment qu’on lui a donné de la viande et du poulet pour voir si son organisme les accepte ou les rejette. Tout s’est très bien passé. Toutefois, on ne peut pas lui donner des œufs ou encore des cacahuettes pour le moment. L’année prochaine, il faudra qu’il refasse tous les vaccins prescrits aux bébés. Il les a déjà faits dans le passé, mais la chimio a tout balayé sur son passage, c’est pour cela qu’il faut tout reprendre à zéro», explique Mike Cheddy.
Et qu’est-ce que Damien a demandé pour son premier vrai Noël ? «Li pa ankor konn demann kado», répond le père, avant d’éclater de rire. Car le rire fait maintenant partie intégrante de la famille Cheddy. Depuis le miracle de la guérison de Damien. Aujourd’hui, le garçonnet est en plein développement, en bonne santé et respire la vie, tout simplement. C’est sans doute son plus beau cadeau de Noël. Et celui de toute sa famille.
Impuissants face à la maladie de leur fils, Mike et Bianca Cheddy, de milieu modeste, ont dû faire appel à la générosité des Mauriciens, notamment à travers 5-Plus dimanche, pour récolter l’argent nécessaire au financement du traitement de Damien. Des frais médicaux qui s’élevaient à plus de Rs 3 millions. «Sans l’aide des Mauriciens, Damien n’aurait pas pu avoir recours à ce traitement. On dit un grand merci à tous ceux qui nous ont aidés financièrement et qui nous ont soutenus durant cette lutte acharnée», déclare Bianca Cheddy, les larmes aux yeux. En juillet prochain, elle devra à nouveau accompagner son fils en Inde, pour que ce dernier soit soumis à d’autres analyses.
C’est une maladie auto-immune qui se manifeste principalement chez les bébés de sexe masculin. L’IPEX Syndrome apparaît le plus souvent au cours du premier mois de la vie et peut être fatal au nourrisson si la maladie n’est pas diagnostiquée à temps. C’est une maladie qui se caractérise par une absence totale de globules blancs, nécessaires à la défense du système immunitaire. Ce dérèglement provoque plusieurs symptômes chez l’enfant, à savoir des diarrhées persistantes, l’apparition de complications infectieuses ou virales, des démangeaisons, entre autres, et stoppe la croissance du nourrisson. Le seul remède contre l’IPEX Syndrome, c’est une greffe de la moelle osseuse.
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