Gravement malade, Terry, 13 ans, a besoin d’une transplantation du cœur de toute urgence. Cependant, l’argent fait défaut. Ses parents Annabelle et Josian, soutenus par l’association Enn Rev Enn Sourir, lancent un cri du cœur.
Dans leurs yeux, les émotions se mélangent. On peut y lire un immense chagrin, de la détresse, de la peur aussi mais surtout une détermination presque féroce. Malgré la difficulté de l’épreuve que les Louise traversent en ce moment, il n’y pas une pointe de résignation dans leur regard. Bien au contraire, pour que Terry, 13 ans, atteint d’une maladie cardiaque grave, puisse retrouver la santé et vivre normalement, Annabelle et Josian sont prêts à remuer ciel et terre.
Leur fils souffre d’une forme grave de cardiomyopathie dilatée, une maladie caractérisée par un gros cœur aux parois dilatées, ce qui force l’organe à fournir plus d’efforts afin de réussir à propulser le sang. À trois reprises, raconte sa mère, il est passé à côté de la mort. Aujourd’hui, pour guérir et vivre, il a besoin d’une transplantation du cœur. Comme l’opération ne peut se faire à Maurice, elle sera réalisée en Inde avec l’autorisation du gouvernment mauricien. Une première, affirme le ministère de la Santé. Pour cela, la famille Louise a besoin de Rs 5 millions. Pour le moment, explique Josian, ils ont reçu Rs 500 000 du gouvernement. «C’est la somme accordée en cas de maladie cardiaque. Nous bénéficions de l’aide de l’association Enn Rev Enn Sourir qui nous soutient dans nos démarches. Nous avons trouvé un hôpital en Inde et il ne nous manque plus que l’argent pour qu’on puisse partir et que Terry soit placé sur la liste de ceux en attente d’un donneur.»
Cette transplantation est une opération coûteuse et délicate mais c’est, selon les médecins et les parents de Terry, sa seule chance de survie. Ces dernières années, ils ont multiplié les allers-retours à l’hôpital. Terry s’est retrouvé aux soins intensifs à trois reprises. De coup dur en coup dur, les Louise ont toujours gardé l’espoir de pouvoir sauver leur fils. Ce dernier est est un enfant prématuré, né à huit mois de grossesse. «À sa naissance, les médecins ont vu que son cœur battait faiblement. Il avait donc des rendez-vous chaque six mois à l’hôpital», raconte sa maman. Malgré sa condition, le petit garçon mène une vie normale, se rend à l’école et joue au foot, l’une de ses activités favorites.
Un amoureux du foot
Cependant, à l’âge de 9 ans, tout s’accélère. «Nous l’avons emmené à l’hôpital pour quelque chose qui n’avait rien à voir avec son cœur mais en faisant des tests, le docteur nous dit que les battements de son cœur étaient irréguliers.» Cependant, affirme Annabelle, rien ne change au niveau de son traitement et Terry a toujours rendez-vous chaque six mois à l’hôpital. Le petit garçon, qui fait alors partie de la MCB Football Academy, finit par arrêter le sport car le moindre effort physique le fatigue.
En octobre 2019, les choses s’enveniment. Alors qu’il est admis pour une opération de l’appendice, son état cardiaque se dégrade. «Son cœur battait à 10 % seulement. On aurait pu le perdre. Il a été transféré à l’hôpital du Nord où il est resté plusieurs jours aux soins intensifs», se souvient Annabelle. Le médecin explique alors que son cœur a grossi et souffre de dilatation. Terry rentre à la maison après quelques jours mais sa santé est toujours aussi fragile. Ses parents se rongent les sangs et sont totalement désemparés. «Un matin, il n’arrivait plus à respirer. Il suffoquait. Ce jour-là, j’ai vraiment cru que j’allais le perdre. Il avait de l’eau dans les poumons et il a une fois de plus été admis aux soins intensifs.» Deux semaines avant Noël, Terry fait une nouvelle crise. «Depuis qu’il est malade, il dort avec moi. J’allume toujours la lumière pour voir s’il réagit. Souvent, il me dit “maman éteint’’ mais cette fois-là il n’a pas eu de réaction. Je me suis approchée de lui et j’ai vu que la moitié de son visage était de travers. J’ai tout de suite compris qu’il y avait un problème.»
Une fois arrivés aux urgences, Annabelle et Josian apprennent que leur fils a fait une congestion, la partie gauche de son cerveau n’ayant pas reçu suffisamment d’oxygène. Pendant des jours, il arrive difficilement à parler. Les médecins sont unanimes : Terry a besoin d’un nouveau cœur. Il sera ainsi le premier enfant mauricien à subir une telle opération à l’étranger. «L’équipe du centre cardiaque a été formidable. Ils nous ont expliqué toutes les étapes et ce qu’il fallait faire. Nous avons aussi de la chance de pouvoir compter sur l’association Enn Rev Enn Sourir», explique Josian.
Ces dernières années, confie Annabelle, ont été les pires qu’elle ait eu à vivre. Son fils n’a fait que survivre au lieu de vivre sa vie d’enfant. «C’est très difficile en tant que parents. Les mamans me comprendront. Vous vous sentez impuissants devant l’état de votre enfant et vous ne savez pas quoi faire pour le soulager. Heureusement, ma foi en Dieu m’a permis de m’accrocher.» Dans l’adversité, la famille est plus que jamais soudée et motivée.
Aujourd’hui, ils entrevoient enfin, disent-ils, la lumière au bout du tunnel. Dorénavant, la priorité est de s’envoler le plus tôt possible pour Chennai afin que Terry puisse se retrouver aussitôt sur la liste pour recevoir un donneur. Une fois sur place, ils y resteront plusieurs mois. Il faudra attendre un donneur, subir l’opération et faire le suivi. Malgré les risques, Terry, lui, n’a qu’une hâte : être enfin guéri et vivre une vie comme tous les enfants de son âge. «J’ai envie de guérir. Quand je suis malade, je me sens faible et fatigué. J’ai envie de retourner à l’école, de recommencer à jouer au foot.» Mais pour cela, la famille Louise a besoin de trouver la somme nécessaire, d’où leur appel à l’aide. «Nous lançons un appel aux Mauriciens pour qu’ils nous aident. Nous sommes en train de tout faire pour sauver la vie de notre fils. Vous pouvez nous aider en faisant un don sur le numéro de compte suivant MCB : 000447447343 - Terry Emmanuel Louis», lance son père. Terry n’est, dit-il, encore qu’un enfant qui a toute sa vie devant lui.