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Hémophilie sévère : vivre avec presque normalement

Rajesh Nellayya souligne que l’hémophilie est toujours très meconnue.

Il y a quelques décennies, l’hémophilie était très invalidante et mortelle. Aujourd’hui, des traitements efficaces, bien que pénibles, permettent de juguler les hémorragies et de limiter les dommages corporels chez les malades, même si la maladie reste toujours peu connue ou taboue. Quelques jours après la Journée mondiale de l’hémophilie, Rajesh Nellayya, président de l’Haemophilia Association of Mauritius (HAM), et Roshan, un malade, nous en disent plus.

Elle est silencieuse et génétique mais affecte toute une vie. «L’hémophilie est une maladie hémorragique génétique qui empêche la coagulation du sang. C’est dû à une mutation génétique qui entraîne le manque, ou l’absence, de protéines coagulantes, ce qui empêche la formation d’un caillot assez solide pour arrêter le saignement. L’hémophilie cause ainsi des saignements internes et externes anormalement longs et peut avoir des conséquences très graves si les traitements ne sont pas donnés à temps», nous explique Rajesh Nellayya, président de la Haemophilia Association of Mauritius (HAM). Il nous explique que l’hémophilie est classée en trois catégories : sévère, modérée ou mineure. Si certains cas mineurs passent inaperçus pendant des années, car sans aucune conséquence, les plus sévères, eux, imposent un traitement lourd et une vigilance accrue.

 

Selon le président de l’HAM, bien que l’hémophilie soit considérée comme une maladie de garçon, des filles peuvent aussi en être porteuses et en développer une forme mineure. «Les garçons développent plus facilement ce mal au stade sévère mais pour les filles, cela pose un problème lors des règles. Dans notre association, nous avons entre 60 et 70 membres atteints de déficience du facteur 8, une quinzaine du facteur 9, trois du facteur 7 et un du facteur 10. Nous voulons lever le voile sur cette maladie rare mais qui est une réalité à Maurice afin d’offrir une meilleure prise en charge à ceux qui en sont atteints pour qu’ils puissent vivre normalement.»

 

Et ce n’est pas Roshan, membre de l’association, qui dira le contraire. Il nous confie à cœur ouvert son cheminement avec l’hémophilie. «Je suis atteint du Severe Factor VIII (fvIII) depuis ma naissance mais j’ai été diagnostiqué hémophile lorsque j’avais 8 mois, suite à une blessure. Donc, l’hémophilie et moi, c’est vraiment l’histoire d’une vie. Dès mon plus jeune âge, j’ai côtoyé les hôpitaux car j’y étais admis chaque deux semaines pour quatre à cinq jours afin de bénéficier de mes soins.» Roshan a vécu des moments très difficiles et en vit toujours mais il avoue que les choses sont plus aisées maintenant. «Ceux atteints d’une hémophilie sévère ont des hémorragies spontanées fréquentes et des douleurs atroces. À la longue, les lésions articulaires dues aux petites hémorragies à répétition causent des problèmes articulaires. Mon genou gauche est fragilisé en raison de cela et je ne peux tenir dessus plus de cinq minutes. Je suis conscient qu’avec le temps, d’autres articulations se fragiliseront mais le traitement actuel est un vrai soulagement. Auparavant, on vivait avec la peur permanente de mourir à tout moment. Car si le saignement est interne, il peut passer inaperçu et avoir des conséquences graves, surtout s’il touche le cerveau.»

 

Le traitement dont il parle est connu comme le traitement prophylactique. «On le reçoit par voie intraveineuse et il agit comme un médicament préventif. Ceci me rassure car avec l’hémophilie j’ai frôlé la mort, j’ai aussi dû abandonner mes études et certains rêves, c’est toute une vie qui tombe à l’eau. Mais aujourd’hui, grâce au traitement prophylactique, je me sens plus épanoui et je peux dire que life is easier. Je suis aussi chanceux d’avoir une famille qui me soutient depuis le premier jour même si j’avoue que je n’arrive pas à en parler à visage découvert car je ne veux pas être stigmatisé ou autre ; ce n’est pas tout le monde qui comprend cette maladie.»

 

Rajesh Nellayya confirme que le traitement prophylactique constitue aujourd’hui un espoir pour les hémophiles. «Tous les enfants de l’association suivent ce traitement qui est fourni uniquement par les hôpitaux. Car nous voulons éviter aux plus jeunes la conséquence auparavant fatale de la maladie. Quant aux hémophiles sévères, ils ont leur traitement de façon systématique, faute de quoi les hémorragies spontanées responsables des dégradations articulaires réapparaîtront. Nous voulons que l’hémophile puissent vivre une vie sans aucune restriction particulière.»

 

Comme quoi, c’est aujourd’hui possible. Pour le plus grand soulagement des hémophiles et de leurs proches.

 

 

Les trois catégories d’hémophilie :

Forme sévère : hémorragies spontanées et fréquentes (50 % des cas)

Forme modérée : hémorragies anormalement longues à la suite de blessures mineures et hémorragies spontanées rares (10 à 20 % des cas)

Forme mineure : hémorragies anormalement longues mais absence d’hémorragies spontanées (30 à 40 % des cas)

 


 

Bio express

L’Haemophilia Association of Mauritius (HAM), qui compte une centaine de membres, est une ONG œuvrant à l’échelle nationale pour améliorer et maintenir le traitement des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation à Maurice. D’ailleurs, l’objectif de l’association, qui fête ses 10 ans d’existence cette année, est qu’aucun enfant né avec l’hémophilie à Maurice ne vive avec la douleur, un handicap ou la perspective d’une mort prématurée. Cette année, pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie, sous le thème Sensibilisation, dépistage et prise en charge, l’association a humblement demandé à diverses sociétés socialement responsables de soutenir sa cause en encourageant chaque employé à porter du rouge le 17 avril. L’HAM est enregistrée auprès de la Fondation nationale pour la responsabilité sociale des entreprises (NCSRF / 2017/0114) et relève du domaine d’intervention prioritaire, soit la gestion des problèmes de santé. L’association, située à 2, Impasse Camphriers, Mon Désir, Vacoas, est joignable au 424 3627 et au 5252 4422 ou par mail : [email protected].