L’importance du soutien et de la compréhension

À l’occasion de la Journée mondiale de l’épilepsie, le 10 février, il est essentiel de mettre en lumière les défis mentaux auxquels sont confrontés les patients. Cette maladie peut avoir un impact sur la vie quotidienne, notamment sur l’estime de soi et le bien-être psychologique. Les crises peuvent également perturber les relations avec les proches, suscitant inquiétude et incompréhension. Chaque individu vit cette condition différemment, d’où l’importance d’un soutien adapté et bienveillant. Pour mieux accompagner les personnes atteintes, nous avons sollicité l’expertise de Fakira Nabillah, méta-coach certifiée spécialisée en santé mentale.

C’est un trouble neurologique largement reconnu, caractérisé par des crises récurrentes et imprévisibles, dont l’intensité et la durée peuvent varier. Ces crises, résultant d’une activité électrique anormale dans le cerveau, perturbent souvent la vie quotidienne et créent de nombreux défis, tant psychologiques que sociaux, pour les personnes concernées. Mais les effets de l’épilepsie ne s’arrêtent pas là. Pour les proches, vivre avec une personne épileptique peut être difficile. Les crises et leurs conséquences peuvent engendrer un stress constant et une grande inquiétude. De plus, comme l’explique la psychologue et méta-coach Nabilla Fakira, «de nombreuses personnes vivant avec l’épilepsie rencontrent des difficultés en matière de santé mentale en plus de leurs symptômes physiques».

Parmi les troubles psychologiques les plus fréquents, on observe des sautes d’humeur, de l’irritabilité et parfois un comportement agressif. Ces réactions peuvent être liées aux effets directs du trouble, mais aussi à la stigmatisation sociale qui entoure souvent l’épilepsie. Cette situation les expose à un risque accru de développer des troubles mentaux concomitants, notamment des troubles dépressifs majeurs, des troubles anxieux généralisés et, dans certains cas, des psychoses.

Selon Nabilla Fakira, la nature imprévisible de l’épilepsie pousse de nombreux patients à se retirer des interactions sociales, par crainte d’être jugés ou ridiculisés par leur entourage. Cette inquiétude découle souvent d’un manque de compréhension générale de la maladie et de la stigmatisation associée aux crises. L’incapacité à prévoir le moment ou le lieu d’une crise est une source constante d’anxiété pour ces patients. Ils peuvent se sentir vulnérables et inadaptés face aux imprévus du quotidien, ce qui renforce leur sentiment d’impuissance. «Cette lutte permanente contre une condition perçue comme incontrôlable peut altérer profondément l’estime de soi des patients», souligne Nabilla Fakira. Cela rend difficile leur pleine participation à des activités sociales ou professionnelles, ainsi que la création et le maintien de relations saines et stables.

L’isolement devient alors une réalité pour beaucoup, exacerbant les troubles émotionnels et psychologiques déjà présents. La solitude et la frustration peuvent accentuer des symptômes dépressifs et favoriser le retrait social, ce qui crée un cercle vicieux dont il est difficile de sortir sans un accompagnement approprié. C’est pourquoi, pour briser cet isolement, il est essentiel de développer un environnement de soutien basé sur l’empathie et la compréhension, tant pour les patients que pour leurs proches.

Mais comment les personnes épileptiques peuvent-elles gérer le stress émotionnel lié à leur condition ? Tout d’abord, explique Nabilla Fakira, la sensibilisation à l’épilepsie joue un rôle fondamental. En informant leur entourage et le grand public sur la nature de la maladie et ses effets, les patients peuvent atténuer la peur de l’incertitude et réduire la stigmatisation. Cela favorise un climat de compréhension et de soutien, qui est essentiel pour diminuer l’anxiété sociale et renforcer la confiance en soi.

Ensuite, les techniques d’autorégulation des émotions peuvent être d’une grande aide. Parmi celles-ci, la respiration profonde, la méditation de pleine conscience et la relaxation musculaire progressive sont particulièrement efficaces pour gérer l’anxiété et les pensées négatives. Ces méthodes permettent de mieux se recentrer et de réagir avec plus de sérénité face aux situations de stress. Nabilla Fakira souligne également l’importance d’un suivi thérapeutique adapté, comme la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), pour aider les patients à identifier et à reprogrammer les schémas de pensée négatifs. Enfin, rejoindre des groupes de soutien ou des communautés en ligne peut offrir un espace sécurisant pour partager ses expériences, trouver du réconfort et se sentir moins seul face à l’épilepsie.

Défis émotionnels et sociaux

Cependant, les patients atteints d’épilepsie mènent un combat quotidien qui touche également leurs proches, notamment leur famille et leurs amis, profondément affectés par cette condition. La charge émotionnelle, les inquiétudes constantes et la nécessité d’une vigilance accrue lors des crises peuvent engendrer un stress important chez les aidants. De nombreux patients choisissent de s’isoler des rassemblements sociaux, soit par crainte d’une crise en public, soit en raison de la stigmatisation. Cet isolement involontaire renforce leur sentiment de solitude, ce qui peut accentuer les troubles émotionnels et psychologiques. Par ailleurs, les défis liés à la santé mentale comme les sautes d’humeur constantes, l’irritabilité et parfois des comportements agressifs peuvent mettre leurs relations à rude épreuve, surtout si leur entourage n’est pas préparé à comprendre ces réactions.

Mais ne vous inquiétez pas, Nabilla Fakira vous donne quelques conseils pour vous aider à ne pas vous sentir seul(e) et aussi à mieux soutenir un proche souffrant d’épilepsie. Tout d’abord, il est important de se renseigner sur la condition médicale et ses effets psychologiques. Comprendre que l’épilepsie ne se limite pas aux crises physiques, mais qu’elle s’accompagne souvent de défis émotionnels et sociaux, permet d’adopter une attitude plus empathique et bienveillante. Ensuite, faites un effort pour inclure la personne dans des rassemblements où elle se sent à l’aise, valorisée et respectée. Offrez-lui un environnement rassurant en anticipant les situations stressantes et en étant attentif à ses besoins. Enfin, offrez du soutien émotionnel en écoutant activement et en validant ses émotions sans jugement. Soyez patient et encouragez doucement votre proche à participer aux activités quotidiennes, tout en respectant son rythme et ses limites.

Toutefois, dans certains cas, il est important que la personne envisage un soutien psychologique. Pourquoi ? Eh bien, si un patient éprouve de fortes sautes d’humeur entraînant des changements drastiques dans son état émotionnel, une irritabilité persistante affectant ses interactions quotidiennes, ainsi qu’une perte marquée d’intérêt pour des activités qu’il appréciait autrefois, il est crucial de chercher un soutien immédiat.

De plus, si la personne souffre de troubles du sommeil, qu’il s’agisse d’insomnie ou d’un sommeil excessif, ou si elle fait face à des pensées irrationnelles d’automutilation ou à un profond sentiment de désespoir, ces symptômes ne doivent pas être pris à la légère. Ce sont des signes qu’il est nécessaire d’agir rapidement pour prévenir l’aggravation de la situation.