C’était une personne vive, intelligente, éveillée, active et qui a fait des études... Puis des «je ne retrouve plus mon téléphone» ou encore «je ne sais plus où sont mes clés», entre autres, se sont invités dans sa vie. Et de plus en plus, l’oubli s’est installé. Et elle n’est plus la même personne... Avec septembre qui est connu comme «un mois déterminant pour la sensibilisation au combat contre la maladie d’Alzheimer, autour de la journée mondiale du 21», le Dr Irfaan Daureeawoo, médecin consultant formé en gériatrie, et expert en maladie de Parkinson et en ostéoporose, en Angleterre, nous parle de cette terrible maladie qui affecte de nombreuses familles...
La sensibilisation, un outil très important : «Le World Alzheimer’s Month est une campagne internationale qui se tient chaque année en septembre. Cette démarche est l’occasion de sensibiliser à la démence, et de prévenir contre la stigmatisation et la discrimination qui existent encore autour de cette maladie. La sensibilisation durant ce mois vise à renforcer la solidarité envers les personnes atteintes et leurs familles, tout en promouvant une meilleure compréhension de la maladie dans la société.»
Un constat : «La démence est décrite comme étant des troubles neurologiques progressifs, une condition qui provoque une détresse gigantesque, que ce soit, psychologique, sociale et financière, pour les patients, ainsi que leurs soignants et de leurs familles. La démence est un syndrome marqué par un déclin cognitif progressif et elle est associée à une dégradation des capacités fonctionnelles, et dans de nombreux cas, un changement comportemental et psychologique.»
Quelques chiffres : «Dans le monde, environ 55 millions de personnes sont atteintes de démence et près de dix millions de nouveaux cas sont constatés chaque année. Les statistiques suggèrent une augmentation d’environ 78 millions en 2030 et de 139 millions jusqu’en 2050 diagnostiqués.»
Un terrible mal : «L’Organisation mondiale de la santé estime que la démence est la septième cause de mortalité, et présente un des principales causes d’invalidité et de dépendance chez les personnes. La démence consiste en de multiples maladies et lésions qui affectent le cerveau. La maladie d’Alzheimer serait à l’origine de 60 à 70 % des cas de démence.»
Les facteurs : «Le plus grand facteur de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences est l’âge avancé. D’autres facteurs de risque de démence sont : l’hypertension artérielle, le diabète, l’obésité, le tabagisme, l’excès d’alcool consommé, le manque d’activité physique, et la dépression et l’isolation sociale. Les changements cérébraux de la maladie d’Alzheimer sont complexes. La maladie touche principalement et en premier le site de l’hippocampe du cerveau, ou siège la mémoire, mais au fur à mesure, d’autres zones sont touchées dans le cerveau. Pour rester simpliste, deux protéines principales subissent des dysfonctionnements : la protéine tau et la bêta-amyloïde. Ces protéines font l’objet de plusieurs recherches, car les traitements thérapeutiques potentiels visent à les cibler protéines.»
Observation : «La maladie d’Alzheimer est remarquée le plus souvent après 65 ans, où elle concerne environ 3 % de cette tranche d’âge. Elle augmente progressivement pour atteindre plus de 20 % chez les personnes âgées de plus de 80 ans. Ce qui est alarmant est que 75 % des personnes atteintes de démence vivent sans être diagnostiquées. Au stade initial, environ 25 % de l’hippocampe réduit en volume. Le déclin cognitif est subtil et le patient se plaint des oublis bénins de noms ou d’événements récents qui, par la suite, s’intensifient avec le temps. À ce stade, un diagnostic de pré-démentiel ou mild cognitive impairment peut être envisagé. Avec la progression au stade intermédiaire, d’autres zones cérébrales sont affectées, ce qui mène vers des troubles du comportement, des gestes, du langage et de la reconnaissance. La personne commence à solliciter de l’aide pour certaines activités : se déplacer, gérer son budget, faire à manger, faire sa toilette… À ce stade, un diagnostic de démence d’Alzheimer est souvent formellement mis. Au fur et à mesure, au stade sévère de cette maladie, les lésions progressent plus et la récupération des informations est presque impossible. Les événements et les données du passé disparaissent de la mémoire. La déficience des cellules du cerveau est conséquente. Là, ce patient est alors atteint de démence sévère. Il perd son autonomie pour la majorité des actes de sa vie quotidienne. À ce stade, plusieurs patients sont institutionnalisés à cause d’une dépendance et aussi à cause de l’épuisement de l’entourage, l’aidant
et la famille.»
Le diagnostic : «Cela passe par un service de mémoire, dédié à la démence. Ce service, multidisciplinaire, est composé de psychiatres, de neurologues, de neuropsychologues, d’infirmiers formés en psychiatrie et, durant ces dernières années, l’intégration des spécialistes en gériatrie. À la première visite, le patient et son entourage sont soumis à des questionnaires. Leurs doléances sont attentivement prises en compte et une prise de sang est demandée. Ensuite, une IRM (imagerie par résonance magnétique) du cerveau est aussi effectuée pour visualiser les changements cérébraux et pour différencier entre les types de démence. Dans les centres spécialisés, au moment bénin de la maladie, stade précoce, pour les individus jeunes, une ponction lombaire pose plus précisément le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. L’imagerie nucléaire est aussi utilisée dans quelques centres neurologiques spécialisés.»
La prévention : «La prévention de démence a suscité plusieurs études et recommande une bonne hygiène de vie qui peut promouvoir à diminuer le risque de démence et à en retarder les symptômes. Une vie saine peut également prévenir d’autres maladies chroniques qui, vice versa, sont liées à une plus grande chance de développer un syndrome de démence. Prévenir le diabète, la dépression, l’hypertension, un taux de cholestérol élevé. Avoir un bon poids de santé est aussi recommandé. Une prévention contre la perte d’audition ou utiliser des prothèses auditives pour compenser cette perte d’audition. Il est conseillé de garder une vie sociale et d’être entouré. La prévention contre des chutes ou des facteurs contre des blessures à la tête est aussi importante. Il est conseillé de mettre régulièrement le cerveau au travail en apprenant de nouvelles choses et en entreprenant de nouvelles activités. C’est aussi important de maintenir une vie active et de faire de l’exercice. La prévention contre l’excès d’alcool et avoir une alimentation saine et équilibrée sont aussi utiles. En cas de dépression, il est important de se faire écouter et de se faire traiter. Il faut éviter la pollution de l’air, maintenir une bonne hygiène de sommeil et se sevrer du tabagisme.»
L’importance de l’entourage : «Le soutien, l’encadrement et les soins devraient être selon les besoins. Les thérapies, comme le counselling, dirigent la personne à s’harmoniser avec son diagnostic ou à dévoiler ses sentiments. Une thérapie comportementale cognitive (TCC) peut aussi être proposée en cas de dépression ou d’anxiété. La thérapie de stimulation cognitive est un moyen adapté pour garder un esprit actif.»
Comment communiquer avec un patient atteint : «La personne malade aura progressivement des difficultés grandissantes à comprendre autrui et à communiquer. La mise en place d’un environnement et d’une ambiance agréables est importante. À éviter les distractions qui perturbent la concentration. Bien que les aidants rencontrent des difficultés, il est impératif de garder son calme et de rester à l’écoute avec empathie. Souvent, on note que le ton envers les patients change, mais il est conseillé de communiquer clairement, calmement, de façon chaleureuse en évitant d’infantiliser le ton. Il est conseillé d’établir un contact visuel et d’utiliser un langage du corps amical. La communication non verbale reste utile. Il faut absolument éviter les somnifères/calmants sans l’approbation d’un médecin spécialisé ou d’expérience dans la démence. Je mettrai l’emphase sur la demande d’aide pour les personnes prenant soin d’un patient atteint de démence. L’épuisement est réel et mène quelquefois, inconsciemment, vers une agressivité, de la négligence et le délaissement. Le soutien de l’aidant et des proches est primordial, et la sollicitation d’aide est normale.»
Il y a urgence... «Le sous-diagnostic de la démence reste élevé et la stigmatisation agit comme un obstacle dans de nombreux pays. Le mois de sensibilisation démontre l’urgence d’informer davantage les gens à cette maladie et de favoriser une communauté mondiale plus empathique et inclusive. Il est essentiel de donner la parole aux gens et aux aidants des patients atteints de démence, pour briser la stigmatisation. Obtenir un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer pour un patient lui permet d’obtenir une explication de ses symptômes et permet un accès à un traitement, à des conseils et au soutien.»
Les avancées : «Le traitement de la maladie d’Alzheimer est un enjeu majeur de santé publique. Il fait l’objet de recherches scientifiques continues et de ressources gigantesques. Des études sont focalisées sur les dysfonctionnements des protéines bêta-amyloïde et de tau. Ces études ont permis à une molécule, le lecanemab, d’être approuvée aux États-Unis, en Chine et au Japon, entre autres, et tout récemment ,en août 2024, par la Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency (MHRA) de la Grande-Bretagne, pour les stades précoces de la maladie d’Alzheimer. Cependant, le médicament n’est pas autorisé par les National Institute for Health and Care Excellence (NICE) guidelines. Le lecanemab fonctionne en ralentissant la progression de la maladie au stade précoce.»
Les sources des recherches du médecin : https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/dementia, https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/dementia-statistics/, https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/