Son combat a commencé il y a 20 ans. En 2005, Jeannot Dorasawmy, fondateur et président de l’association Warriors Nest, reçoit un diagnostic qui va fracasser le cours de sa vie : il souffre d'une maladie rénale. Il a alors devant lui une route qu'il ne connaît pas encore, semée d'épreuves que seuls ceux qui les ont vécues de l'intérieur peuvent vraiment comprendre. Ce jour-là, tout bascule. Mais dans l'obscurité de ce moment, c'est sa mère qui lui tend la main, ou plutôt, qui lui offre bien plus : un rein. «En 2005, j'ai appris que j'avais des problèmes de rein. Ma mère m'en a donné un, et pendant 12 ans, je suis repassé à une vie normale. Après cela, j'ai fait un rejet et je suis repassé à la dialyse jusqu'à maintenant», confie-t-il.
**Une vie entière qui bascule **
Apprendre que l'on devra se faire dialyser trois fois par semaine, c'est bien plus qu'un diagnostic médical, c'est une vie entière qui bascule. «Il y a déjà une mauvaise perception de la dialyse ici à Maurice. La première chose qui vient à l'esprit de la personne concernée, c'est qu'elle va mourir… alors que c'est totalement faux», avance Jeannot Dorasawmy.
Passer d'une vie normale à celle d'un patient dialysé, c'est faire face à un bouleversement total. La fatigue physique devient une compagne permanente. Les journées se rythment autour de séances de dialyse pouvant durer jusqu'à quatre heures. On sort moins, parfois plus du tout. La vie sociale s'efface peu à peu. Le sport, les sorties, les petits plaisirs du quotidien, tout doit être repensé, réadapté, parfois abandonné. Mais ce qui touche profondément, c'est que cette réalité ne s'arrête pas au patient. Elle rejaillit sur ses proches, sa famille, ses amis. Car lorsqu'une vie est bouleversée, ce sont souvent plusieurs vies qui le sont en même temps.
**Un combat physique et... psychologique **
Apprendre que l'on sera dialysé, c'est recevoir un choc que les mots peinent parfois à décrire. En un instant, tout s'emballe dans la tête. Les certitudes s'effondrent, les projets s'estompent, et on se pose la question : et maintenant, comment je vis ? Car la dialyse n'est pas un simple traitement que l'on intègre discrètement dans son quotidien. C'est un traitement chronique, lourd, contraignant, qui impose un rythme strict, une dépendance à une machine et une réorganisation complète de l'existence. Progressivement, s'installe un sentiment de perte de contrôle, l'impression douloureuse de ne plus vivre… mais de survivre pour se soigner. Et dans ce silence que peu osent briser, c'est la santé mentale qui, souvent, trinque en premier.
La dépression est l'un des troubles les plus fréquents chez les patients dialysés. Une tristesse persistante, une perte d'intérêt pour ce qui faisait autrefois sens, un repli sur soi, un sentiment d'inutilité ou de culpabilité qui ronge de l'intérieur. Elle est souvent confondue avec la fatigue physique liée aux séances, et c'est là tout le danger : elle passe inaperçue et elle est non dite, non traitée.
Quand l'anxiété prend mille visages
La peur de la mort qui rôde. L'angoisse qui monte avant chaque séance. Les inquiétudes financières, familiales. L'attente interminable d'une greffe qui tarde. Autant de fardeaux invisibles que le patient porte, souvent seul, souvent en silence. Il y a aussi l'isolement social qui vient souvent. La fatigue, les contraintes horaires des séances, l'incompréhension, parfois involontaire, de l'entourage, finissent par réduire les interactions, les sorties, les liens. Beaucoup de patients se referment sur eux-mêmes, non par choix, mais par épuisement. Et dans les cas les plus graves, un découragement extrême peut s'installer. Des discours pessimistes. Un désengagement du traitement. Des idées noires. Des signaux qui ne doivent jamais être minimisés, car ils appellent une prise en charge immédiate et bienveillante.
Enter Warriors Nest
Vous l’avez compris, la maladie chronique ne s'arrête pas au corps, elle s'installe dans la tête, Jeannot le voit chaque jour. «Comme je suis en contact avec les patients au quotidien, on arrive à voir la détresse, les sautes d'humeur, le découragement. Je me suis dit qu'il fallait que je fasse quelque chose pour pouvoir aider les patients à aller mieux, surtout moralement», confie-t-il. C'est précisément pour accompagner, soutenir, partager des informations et orienter les patients vers des professionnels de santé si nécessaire, que Jeannot Dorasawmy a créé l'association Warriors Nest en 2021. Celle-ci a été fondée avec pour ambition de fournir un soutien concret et une éducation adaptée aux personnes vivant avec des maladies non transmissibles, tout en offrant des conseils personnalisés aux patients sous dialyse et à leurs familles, afin de favoriser leur intégration sociale et leur pleine participation à la vie communautaire.
Au-delà de l'accompagnement individuel, Warriors Nest s'engage également à sensibiliser le grand public à l'importance du don d'organes, une cause essentielle qui pourrait permettre de réduire significativement le nombre de patients contraints de recourir à la dialyse. L'association œuvre aussi à ouvrir des portes sur le plan professionnel, en aidant les personnes sous dialyse à accéder à l'emploi et à retrouver une place active dans la société. Dans une démarche de prévention et d'anticipation, Warriors Nest met en œuvre des projets axés sur l'éducation, le dépistage précoce et la sensibilisation aux maladies rénales chroniques ainsi qu'aux autres maladies non transmissibles.
La famille, ce pilier invisible Dans le parcours d'un patient dialysé, la famille joue un rôle qui va bien au-delà du simple soutien logistique. Elle est souvent ce fil invisible qui maintient debout, qui redonne le goût de se battre. «Avec l'aide de la famille, si le patient est bien entouré, il suit bien son traitement, et ça, ça fait toute la différence. C'est un patient positif, un patient qui peut avancer», confie Jeannot Dorasawmy avec conviction.
À l'occasion de la Journée mondiale du rein, le fondateur de Warriors Nest tient à adresser un message d'espoir. «La dialyse n'est pas une fatalité. Il faut garder l'esprit positif et continuer à avancer. Il faut que la dialyse, qui fait partie de notre quotidien, prenne une place minime dans notre vie, et que l'on se concentre davantage sur le positif.» C'est cette philosophie qui guide Warriors Nest au quotidien. Être une association plus humaine, plus proche des patients et de leur famille. Ne jamais laisser quelqu'un face à la maladie sans une main tendue, sans une voix pour lui rappeler qu'il n'est pas seul et que la vie, malgré tout, mérite d'être vécue pleinement.