Trisomie 21 : Les parents entre combat et bonheur

C’est leur trésor, la chose la plus importante pour eux, c’est leur enfant. Et ils l’aiment comme il est. Ces parents d’enfants atteints de trisomie 21 (Down Syndrome)nous racontent comment ils ont fait face au choc à la naissance de leur bébé, aux moments difficiles qui ont suivi mais parlent aussi et surtout de l’espoir, du courage et de l’amour inconditionnel, qui les aident à avancer. Témoignages de trois mamans… 

Giselle Vinglassalon, 58 ans, nous accueille à son domicile, à Curepipe. C’est avec le sourire aux lèvres et une énergie débordante qu’elle nous raconte l’arrivée de Victor dans la famille, il y a 28 ans, au mois de février. Elle a vite su que quelque chose n’allait pas en raison des nombreuses visites des infirmières après la naissance de son fils. Celles-ci finissent par lui annoncer que son enfant a les caractéristiques d’un enfant trisomique. «On était abasourdis», confie Giselle. Ses proches et elle ont du mal à se rendre à l’évidence.«Des analyses ont été faites pour déterminer si Victor était vraiment trisomique ou pas.»Dès l’annonce des résultats, elle se ressaisit : «Depuis ce jour, j’ai cessé de pleurer, pour mon époux, mon fils et mes deux filles.»

Les années passent et, malgré les difficultés, Victor fait son petit bonhomme de chemin, soutenu par sa famille. «J’ai fini par accepter le cadeau que Dieu m’a offert», dit Giselle. Son fils fréquentera une garderie et une école maternelle comme les autres enfants de son âge, puis ira à l’APEIM. Mais à 18 ans, Victor doit faire face à une nouvelle épreuve : il est atteint de leucémie. «Victor a toujours été un exemple de courage. Il était très malade, il a été hospitalisé pendant plusieurs jours, il a fait la chimio pendant assez longtemps mais il ne s’est jamais plaint. Au contraire, il nous a dit de ne pas nous inquiéter et que tout ira bien», raconte Giselle.

À son retour de l’hôpital, Victor est cette fois victime d’un accident vasculaire cérébral qui paralyse tout son côté droit. Mais il ne baisse pas les bras. «Il avait cette force que nous même n’avions pas», souligne sa mère. Aujourd’hui, le jeune homme s’est refait une santé mais suit toujours des traitements. Au quotidien, il s’occupe en faisant ce qu’il aime : jouer de la ravann, regarder des séries télévisées et des matchs de foot avec son père, entre autres. «Victor est un bon vivant qui nous aide à garder les pieds sur terre. Sans lui, notre vie n’aurait pas été pareille.»Le vœu le plus cher de cette maman, c’est que son enfant puisse être un jour autonome et indépendant.

C’est aussi le souhait de Marina Merle pour sa fille Christabelle, 23 ans, également trisomique. Cette mère de deux enfants veut ce qu’il y a de mieux pour Christabelle malgré son handicap. L’un de ses combats les plus ardus a été de la faire inscrire dans un établissement scolaire.«J’ai dû attendre plusieurs mois car l’école n’acceptait pas l’admission de ma fille. Mais j’ai finalement réussi», lance Marina. Elle a aussi appris, au fil du temps, à faire fi des regards qui blessent. «Les gens se retournent souvent pour regarder Christabelle mais maintenant je ne m’en occupe plus.»

Aujourd’hui, Christabelle est une jeune femme épanouie qui s’adonne à ses occupations et suit plusieurs formations – de couture, de cuisine et de fleuriste – au Mauritius Institute for Training and Development. «Je l’encourage à suivre plusieurs cours pour qu’elle puisse être une adulte autonome», confie Marina qui partage une grande complicité avec sa fille. Elle voudrait tellement que celle-ci soit considérée comme les autres jeunes de son âge. «Il est nécessaire de les laisser s’épanouir.»

Micheline Sangar se bat aussi pour que son fils Thierry, 19 ans, soit respecté dans la société. Elle avait 44 ans quand elle a appris avec surprise qu’elle est enceinte de cinq mois. Deux jours après la naissance de Thierry, Micheline apprend qu’il est atteint de trisomie 21. «Depuis le début, mon époux et moi avons accepté notre enfant comme il est, il a été bien accueilli par la famille et j’en suis très heureuse», dit-elle fièrement.

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Roland et Micheline sont heureux d’avoir Thierry à leurs côtés au quotidien.

Ce qui affecte cette maman, c’est le regard des gens sur son fils. «Certaines personnes ont une mauvaise mentalité.» Elle n’oubliera jamais, par exemple, le jour où son fils a été traité de «fou»lors d’une distribution de cadeaux dans le quartier. Micheline et Roland, eux, ne font pas de différence entre leur fils et les autres jeunes du même âge. Ils l’encouragent à faire ce qu’il aime, comme la pétanque ou regarder des matches de foot. «On essaye de tout faire pour qu’il soit heureux»,lance Micheline.

Son souhait, c’est qu’à l’avenir il y ait un centre pour accueillir les enfants atteints de trisomie 21. «Je trouve qu’il est important d’avoir un tel centre car nul ne sait ce que demain nous réserve et comment les enfants seront traités si nous ne sommes plus là.»

Quoi qu’il en soit, malgré les difficultés et les épreuves, Giselle, Marina et Micheline se battent avec amour pour que leur enfant trisomique soit le plus heureux possible, pour qu’il soit respecté par tout un chacun et trouve sa place dans la société.

Down Syndrome Association : Aider les trisomiques à mieux s’épanouir

Cela fait cinq ans que Ferozia Hosaneea et son équipe de la Down Syndrome Association militent pour les droits des trisomiques. Leur but est que ces derniers soient bien traités dans la société, en tant que citoyens à part entière. La Down Syndrome Association est affiliée aux associations DSI - Down Syndrome International et Inclusion International, qui militent pour l’éducation inclusive des personnes trisomiques.

En marge de la Journée mondiale de la trisomie 21 cette année, la Down Syndrome Association organise une série d’activités autour du thème#My friends/My Community.L’association présentera un spectacle inclusif avec des jeunes trisomiques et des enfants et jeunes de la région, le 21 mars, au Mahébourg Children’s Club. L’objectif de ce spectacle est de montrer la cohabitation entre les enfants porteurs de handicap et leurs amis sans handicap.

C’est aussi une occasion de mettre en valeur les talents artistiques des enfants atteints du Down Syndrome. Au cours de la journée, 15 jeunes trisomiques ayant suivi un cours sur le Art & Craftavec les jeunes du MITD de Mahébourg recevront un certificat. À l’avenir, les jeunes trisomiques entameront l’Advanced Coursequi va déboucher sur un Entrepreneurship Coursequi les aidera à intégrer le monde du travail pour mener plus tard une vie indépendante.