L’appel du cœur de la CP Family

À l’occasion de la journée internationale des personnes handicapées, la CP Family Mauritius alerte sur le manque de suivi adapté pour les enfants atteints de paralysie cérébrale à Maurice. À travers un appel urgent aux autorités, Sarah Bathfield, fondatrice de l’association, plaide pour une prise en charge précoce et spécialisée, essentielle au développement et à une meilleure qualité de vie de ces enfants.

Il est temps que les choses changent, qu’elles avancent. Aujourd’hui plus que jamais, Sarah Bathfield, fondatrice et responsable de CP Family Mauritius, une association pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale ainsi que leurs familles, en est convaincue : les enfants atteints de paralysie cérébrale, ce handicap moteur qui découle de lésions irréversibles du cerveau et qui provoque des troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles qui durent toute la vie, ont besoin d’une meilleure prise en charge. En marge de la Journée internationale des personnes handicapées, observée ce 3 décembre et qui vise à promouvoir les droits et le bien-être des personnes handicapées dans toutes les sphères de la société et du développement, et à accroître la sensibilisation à leur situation c’est le message qu’elle souhaite faire passer aux Mauriciens, mais surtout aux autorités.

Plus qu’une demande, Sarah Bathfield tire la sonnette d’alarme : à Maurice, les enfants atteints de paralysie cérébrale ne bénéficient toujours pas du suivi médical spécialisé dont ils ont besoin. Pour elle, la Journée internationale des personnes handicapées, qui est une date importante, pousse à la réflexion et invite non seulement à célébrer, mais surtout à regarder de manière franche et directe les manquements dans l’accompagnement des personnes vivant avec un handicap à Maurice. «CP Family accompagne beaucoup d’enfants atteints de paralysie cérébrale et nous constatons une faille majeure dans la prise en charge, ce qui a des conséquences directes sur le développement et la qualité de vie de ces enfants. Les besoins prioritaires sont évidents : un neuropédiatre, indispensable pour comprendre, suivre et ajuster la prise en charge médicale. Un orthopédiste pédiatrique à temps plein, pour un suivi adapté à l’évolution osseuse et musculaire des enfants. Des thérapies régulières – idéalement 1 à 2 fois par semaine – incluant physio, ergo, orthophonie, stimulation précoce. Un accès facilité à des appareillages adaptés, car un équipement mal adapté freine l’évolution et peut aggraver l’état de l’enfant», explique notre interlocutrice.

Comme la paralysie cérébrale survient très tôt — pendant la grossesse, lors de l’accouchement ou dans les premiers jours de vie — pour ces enfants, une prise en charge précoce et pluridisciplinaire est donc essentielle afin de maximiser leurs capacités motrices, cognitives et sensorielles. Or, lance notre interlocutrice, Maurice manque de ressources adaptées. «Il faudrait que la prise en charge commence vraiment très très tôt. Pour tous les enfants qui naissent avec une suspicion de lésions au cerveau, c'est-à-dire tous les enfants qui naissent grands prématurés, les enfants qui naissent avec un manque d’oxygène, les enfants qui ont des méningites, des choses comme ça, qui laissent penser qu’ils auront eu des lésions au cerveau, on commence directement une prise en charge. Après, les enfants peuvent évoluer suffisamment pour qu’ils n’aient plus besoin de cette prise en charge-là, mais on ne sait pas vraiment comment l’enfant va évoluer quand ils sont tout petits. Donc déjà, il faudrait qu’ils rentrent dans un système de prise en charge qui devrait être présent dans tous les hôpitaux.»

Pour cela, poursuit Sarah Bathfield, Maurice pourrait s’inspirer de ce qui se fait ailleurs. Par exemple, en Inde, en Afrique du Sud, à La Réunion, où il existe des unités dédiées uniquement à la paralysie cérébrale. Ces centres possèdent tous la même base : une équipe formée, des spécialistes pédiatriques, et un suivi régulier et coordonné. «On pourrait aussi centraliser dans un seul hôpital et avoir un centre qui serait dédié à la prise en charge de la paralysie cérébrale chez le tout-petit. Donc un lieu où il y aurait des physios, ergothérapeutes, orthophonistes, éducateurs spécialisés, un pédiatre référent qui connaît les particularités de la paralysie cérébrale, un neuropédiatre, un orthopédiste pédiatrique et un accès facilité à des appareillages adaptés.»

Meilleures chances

Pour progresser, ajoute-t-elle, un enfant atteint de paralysie cérébrale a besoin de thérapies une à deux fois par semaine, et d’un suivi médical rapproché. Sans cela, les risques de complications augmentent et cela finit parfois en chirurgie : «il faut pouvoir éviter que l'état de l'enfant se dégrade tellement qu'après on arrive à une chirurgie. On peut peut-être éviter les complications en ayant un suivi qui est adapté, régulier, et avec quelqu'un qui est vraiment spécialisé en pédiatrie. On a de très bons orthopédistes à Maurice, mais ils travaillent avec des adultes, et on ne peut pas soigner un enfant comme on soigne un adulte. Il faut vraiment prendre en considération cette différence.»

Aujourd’hui, souligne la responsable de l’association, plusieurs questions restent sans réponses. «Nos médecins à l’hôpital bénéficient-ils d’une formation spécifique pour la paralysie cérébrale ? Pourquoi n’avons-nous ni neuropédiatre, ni orthopédiste pédiatrique à Maurice ? Nos enfants n’en valent-ils pas la peine ? En cette Journée du Handicap, pendant que ministres et personnalités se montrent dans les centres, une question doit résonner plus fort que les discours : quel programme concret est mis en place pour le suivi de nos enfants atteints de paralysie cérébrale ? Investir dans ces ressources, c’est offrir à ces enfants les meilleures chances de développement, de mobilité et d’autonomie. C’est surtout reconnaître leur dignité, leurs droits et leur potentiel.»

Pour CP Family, une chose est pourtant sûre : le pays dispose du potentiel avec des professionnels formés, des compétences locales, des experts internationaux prêts à collaborer, mais le système reste bloqué. Le message de Sarah Bathfield est un appel pressant : «on a les capacités, on a la possibilité de pouvoir offrir aux enfants un meilleur suivi. Je sais que le gouvernement a des options, ils peuvent mettre les choses en place. Et on voudrait dire qu’on est là, qu’on aimerait aider le gouvernement à mettre les choses en place et aider nos enfants parce qu’ils en ont vraiment besoin. On sait que c’est possible, des solutions existent. On aimerait vraiment pouvoir faire bouger les choses et aider le gouvernement dans ce sens-là. C’est ce qui permettrait, dit-elle, d’offrir à ces enfants les meilleures chances de développement, de communication, de mobilité et d’autonomie.