Un témoignage d’amour immense et de résilience silencieuse. Celui de Nandinee Dwarika, Administrative/Project Coordinator de la Thalassemia Society of Mauritius (TSM). À l’occasion de la Journée mondiale de la thalassémie, observée le 8 mai, elle ouvre les portes d’un quotidien bouleversé le jour où sa fille, âgée de seulement trois mois, a été diagnostiquée avec cette maladie génétique du sang. Un instant suspendu. Un de ces moments où le monde semble vaciller, où les certitudes se fissurent brutalement. Depuis, sa vie se mesure au rythme des transfusions sanguines, des rendez-vous médicaux et de cette force qu’une mère puise quelque part au fond d’elle-même lorsque son enfant souffre.
Dans le cadre de cette journée mondiale, la TSM a multiplié les initiatives afin de conscientiser la population. Une marche de sensibilisation s’est tenue le samedi 9 mai 2026 à Rose-Hill. Des programmes de sensibilisation sont également diffusés sur différentes radios et chaînes de télévision afin d’informer davantage la population. À travers cette mobilisation, mais aussi des campagnes d’information, des collectes de sang et des programmes de dépistage organisés tout au long de l’année, l’association tente de briser le silence autour d’une maladie encore trop méconnue à Maurice.
Car derrière les statistiques, les termes médicaux et les appels à la prévention, il y a des enfances traversées par les aiguilles, des parents qui apprennent à sourire malgré la peur et des familles entières qui réorganisent leur vie autour d’un taux d’hémoglobine, d’un rendez-vous à l’hôpital ou d’une poche de sang attendue comme une promesse de répit. Pour mieux comprendre, Nandinee Dwarika explique et raconte…
Héréditaire. «La thalassémie est une maladie génétique héréditaire du sang où la moelle osseuse ne produit pas suffisamment de globules rouges et, si des globules rouges sont produits, ils ont une durée de vie très courte, ce qui provoque une anémie sévère nécessitant des transfusions sanguines régulières toutes les deux à trois semaines, et ce à vie.»
Un diagnostic, un choc. «Ma fille a trois mois. C’est le personnel du centre de vaccination qui me conseille de l’emmener pour un contrôle lors de sa vaccination du troisième mois. Elle avait le teint jaunâtre ; je pensais qu’elle avait la jaunisse. Son ventre était gonflé et elle n’avait pas d’appétit. Quand le diagnostic est tombé, cela a été un cauchemar. C'est comme si, sous mes pieds, il y avait un tremblement de terre et que le ciel me tombait sur la tête. Mon mari et moi, nous n’avions jamais entendu parler de la thalassémie et j’étais perdue, pensant qu’il s’agissait d’une autre maladie du sang plus grave.»
Accepter, malgré tout. «Je me suis dit "pourquoi elle, pourquoi notre bébé ?" Difficile d’accepter la réalité, car il n’y avait aucun cas dans la famille et nous n’en avions jamais entendu parler. Un flou total ! J’ai dû faire beaucoup de recherches et, à un moment donné, j’ai dû arrêter pour ne pas devenir folle. Mon mari quant à lui, travaillait avec des Italiens à cette époque et il s’est bien renseigné sur la thalassémie et son traitement grâce à des médecins italiens et à ses collègues.»
Traiter... «Ma fille reçoit des transfusions sanguines régulières toutes les trois semaines. Elle n’avait que trois mois lorsqu’elle a reçu sa première transfusion. Avec le temps, elle s’est habituée aux piqûres pour les prélèvements sanguins, ce qui n’a pas été facile du tout pendant ses trois premières années. Elle a dû endurer d’autres piqûres pour ses transfusions. Elle a bien géré la situation, et elle continue de le faire. Elle m’a dit de ne rien demander de plus de l’école, car elle ne voulait pas de traitement de faveur. Elle voulait être comme les autres enfants. Grâce à Dieu, tout s’est bien passé et tout va bien pour elle, malgré les fréquentes absences pour se rendre à l’hôpital : un jour chaque trois semaines pour un rendez-vous et un autre jour pour sa transfusion sanguine.»
… Et accompagner. «Nous avions adapté notre routine en faisant de sa transfusion sanguine l’élément principal. Les anniversaires, les sorties et autres rassemblements familiaux n’étaient plus la priorité lorsque devait avoir lieu la prochaine transfusion. Ma fille aînée savait aussi que si quelque chose coïncidait avec son activité, la priorité serait toujours donnée à sa petite sœur pour sa transfusion afin d’éviter qu’elle ne s’affaiblisse, ne perde l’appétit, ne soit sujette aux infections en raison d’un faible taux d’hémoglobine, ne souffre de maux de tête et de douleurs osseuses, autant de symptômes associés à une baisse du taux d’hémoglobine. Et vous savez, toutes les mamans remuent terre et ciel pour leur enfants. Alors, j’ai toujours été et je suis toujours à ses côtés au quotidien pour qu’elle prenne ses médicaments. Un peu plus les jours des transfusions, bien sûr. Ce n’est pas une chose facile, mais on vit avec. Ce n’est pas une question de choix, mais de nécessité.»
Dans les centres de soin. «Les pédiatres et les infirmières ont, la plupart du temps (je m’abstiens de dire "toujours"), été très compréhensifs et attentionnés, sachant que nous sommes destinés à nous rendre régulièrement à l’hôpital. Je me souviens encore qu’on me demandait d’aller attendre en dehors de la salle 1 du Victoria Hospital, quand le personnel soignant avait des difficultés à trouver une bonne veine pour la transfusion. Parfois, plusieurs tentatives étaient nécessaires. C’étaient les moments les plus douloureux. Grâce aux Thalassemia Day Care Wards, la vie des parents et de ceux atteints de la thalassémie est devenue plus facile avec des infirmières dévouées et un service centralisé : un échantillon de sang est prélevé le matin pour déterminer le taux d’hémoglobine, puis envoyé à la National Blood Transfusion Service of Mauritius. Une fois le sang testé et filtré, le processus de transfusion commence et se termine le jour même, et les parents/patients rentrent chez eux dans l’après-midi après une consultation médicale.»
Essentiel d’en parler. «La thalassémie reste encore méconnue et, compte tenu du nombre important de porteurs sains au sein de la population, une campagne de sensibilisation est essentielle. Il est également primordial de connaître son statut génétique vis-à-vis des maladies héréditaires du sang afin de ne pas transmettre de gènes défectueux aux générations futures et d’éviter que naisse un enfant qui dépendra de transfusions à vie.»
**Ça vient d’où ? **
Célébrée chaque année le 8 mai, la Journée mondiale de la thalassémie a été instaurée par la Thalassaemia International Federation (TIF) afin de rendre hommage aux personnes vivant avec cette maladie, mais aussi à George Englezos, fils du fondateur de la fédération, décédé des suites de la thalassémie.
