Hémophilie : vivre normalement malgré la maladie

Environ une centaine. C’est le nombre de Mauriciens touchés par l’hémophilie. Cette maladie rare, en rapport direct avec la coagulation sanguine, est transmise par la mère, porteuse du gène, et touche seulement les garçons. Le sang de la personne atteinte ne coagule donc pas normalement, en raison de l’absence d’une protéine sanguine. Sans traitement, le saignement peut durer plus longtemps que la normale. Elisée Legrand et Manoj Budhoo de l’Haemophilia Association of Mauritius, qui a lancé une campagne de sensibilisation dans le cadre de la Journée mondiale de l’hémophilie ce dimanche, en savent quelque chose.

Ils vivent avec ce mal auquel ils ont fini par s’habituer depuis plusieurs années. Elisée, 27 ans, a appris qu’il est atteint de dysfonctions plaquettaires–un des troubles de la coagulation sanguine d’un hémophile – à l’âge de 5 ans. Vivre avec cette maladie héréditaire n’a pas toujours été facile pour le jeune homme. Un autre membre de sa famille en est aussi atteint. Il s’agit de son petit frère Jeremy.

Au fil des années, tous deux ont appris à vivre avec ce mal. Elisée, né d’une fratrie de six enfants, considère les hôpitaux comme sa deuxième maison : «Je souffre de cette maladie depuis ma naissance et chaque jour, je prends mon courage à deux mains pour avancer.»Pour ce jeune homme, qui s’est récemment fiancé, la plus dure épreuve à laquelle il a dû faire face est survenue en mai 2015, lors d’une opération des amygdales. «J’ai eu très peur, de même que mes proches. Car suite à mon opération, comme la plaie ne se cicatrisait pas, je me suis retrouvé aux soins intensifs pendant deux jours et j’ai perdu énormément de sang», raconte Elisée.

Mais sa soif d’avancer et de lutter contre la maladie le pousse à profiter pleinement de la vie. «J’ai toujours voulu faire des activités sportives depuis l’enfance et ce n’est que maintenant que je vis mon rêve. Mais je le fais en prenant toutes les précautions nécessaires afin d’éviter de me blesser. Cette maladie est ma force et malgré sa présence, la vie vaut la pleine d’être vécue», explique ce professeur d’un établissement primaire des hautes Plaines-Wilhems. Malgré les traitements médicaux prescrits, Elisée se dit heureux de pouvoir mener une vie plus ou moins normale : «Il est vrai que j’ai des rendez-vous médicaux mensuellement, mais mon employeur fait preuve de beaucoup de compréhension. J’arrive à avoir une stabilité dans ma vie et cela me convient.»

Elisée a rejoint l’Haemophilia Association of Mauritius il y a six ans. Au sein de cette ONG, il se dit soutenu par ses membres et satisfait des soins dont il bénéficie. «J’ai constaté qu’avec le soutien de l’association, les soins sont plus adéquats»,souligne notre interlocuteur. Ce dernier mise sur les campagnes de sensibilisation pour informer le public sur l’hémophilie. Son souhait, cette année, serait qu’un centre soit consacré aux personnes atteintes de Bleeding Disordersdans les hôpitaux de l’île afin que celles-ci soient accompagnées par des spécialistes et psychologues, entre autres professionnels.

De son côté, Manoj Budhoo, 53 ans, a appris qu’il est hémophile il y a seulement deux ans, lors d’une intervention. «Cela a été un grand bouleversement. On était paniqués car on n’était pas informés sur la maladie», explique son épouse. Après le choc, Manoj doit faire face au manque d’informations dispensées sur le sujet dans les hôpitaux : «J’ai dû aller faire des recherches pour comprendre cette maladie. J’ai même atterri aux soins intensifs lors d’une intervention en 2014, suite à des pertes de sang.» Et son épouse Sangheeta de renchérir : «C’est une maladie à prendre très au sérieux, la vie du patient en dépend. Il faudrait que les membres du service hospitalier prêtent plus attention aux besoins du patient et qu’un test d’hémophilie soit inclus dans les examens sanguins afin de prévenir éventuellement les complications liées à la maladie.»

Malgré les difficultés qu’il rencontre au quotidien, ce père de cinq enfants, qui travaille à son compte comme garnisseur, peut compter sur le soutien de ses proches et a fini par accepter la maladie. «Je me concentre maintenant sur ma santé qui est la chose la plus importante dans ma vie et j’aide, autant que je le peux, au boulot», confie-t-il.  

Son quotidien et celui de la plupart des hémophiles s’avèrent être un parcours du combattant. Mais une fois l’étape de l’acceptation franchie, ils profitent pleinement de la vie. 

L’Haemophilia Association of Mauritius mène campagne

Encourager les personnes atteintes à demander de l’aide et à suivre un traitement adéquat pour améliorer leurs conditions de santé. Tel est le but de l’Haemophilia Association of Mauritius (HAM) qui existe depuis 2010. Pour le président de l’association, Asraf Caunhye, «une personne atteinte doit être accompagnée et il est important que la maladie soit diagnostiquée le plus tôt possible». Il précise: «Il n’existe pas de remède contre l’hémophilie. On naît hémophile. Seul un bon traitement aidera le malade à avoir une vie normale.»

À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, observée ce dimanche 17 avril, l’HAM a lancé une campagne de sensibilisation à la municipalité de Quatre-Bornes le mercredi 13 avril, en présence de la présidente de la République Ameenah Gurib-Fakim. Objectif : mieux sensibiliser la population sur la maladie.

L’association se prépare également à faire des appels aux dons ce dimanche, dans toutes les régions de l’île. Une conférence dédiée au personnel de la santé aura lieu le 20 avril à l’auditorium Octave Wiehe, à l’Université de Maurice.